La greffe – Mon récit, la rechute de la leucémie #10

La greffe – Mon récit, la rechute de la leucémie #10

Voilà une petite mise à jour.

Après avoir nettoyé mon système de cellules leucémiques grâce à l’Inotuzumab, j’ai eu droit à 2 petites semaines hors de l’hôpital. Quelques petites ponctions lombaires par contre car il y avait de ces cellules dans le liquide céphalo-rachidien, un endroit où ce qui entre en intraveineux ne se rend pas.

Pour la préparation de la greffe, j’ai reçu ce que l’on nomme le TBI (Total body irradiation), 6 sessions en tout de fortes doses de radiothérapie entre le 16 et le 18 mai. Puis, le 20 mai commencèrent les traitements de chimiothérapie préparatoires ainsi qu’un médicament particulier, la Thyroglobuline, un immunosuppresseur prévenant les rejets de la greffe. Puis, ça vient en partie du…lapin, oui oui l’animal.

Lundi, les effets des radiothérapies/chimios débutèrent, mon système digestif ayant été grandement atteint. Donc impossible de manger ou même boire, les douleurs sont indescriptibles. Mardi, journée de la greffe de moelle. La majorité des gens croient que cela est une opération, alors je résume ainsi. Une aiguille est insérée dans un os du donneur, ces cellules étant la moelle. Puis, c’est administré bien simplement dans le receveur, en l’occurence moi, tout comme une transfusion sanguine. Certaines personnes ont de fortes réactions dès le départ, ce ne fut pas mon cas par chance! Ce qui est difficile et douloureux, c’est tout ce qui vient autour et les nombreux mois où de possibles rejets peuvent survenir. Et, l’attente que mon corps mettra à sortir de neutropénie et produire ses globules avec les nouvelles cellules du donneur qui doivent se placer dans mon corps.

L’un des pires effets des traitements est que le tube digestif est complètement détruit et que dès mardi, je ne pouvais plus me nourrir. Ils m’ont donc installé un tube de gavage par une narine, pour être certain que je reçoive un apport suffisant, ce qui aidera grandement à mon rétablissement et à la prise du greffon.

Pour le moment, gros repos et attente, désolé si je ne répond pas aux messages c’est vraiment difficile de lire et d’écrire, je tenais tout de même à résumer l’essentiel! Gros bisous à tous!!!XXX

Un moment de liberté – Mon récit, la rechute de la leucémie #9

Un moment de liberté – Mon récit, la rechute de la leucémie #9

Après 88 jours dans la petite chambre 3544 de l’Enfant-Jésus, de nombreuses péripéties plus ou moins agréables amenant à un moment à envisager qu’il n’y avait plus de possibilités et que la mort risquait d’être ma dernière porte, voilà l’air extérieur. L’Inotuzumab, ce superbe anticorps monoclonal, a tué toutes les cellules cancéreuses de mon sang et de ma moelle. Même ma formule sanguine remonte, hémoglobine/neutrophiles et compagnie!

(superbe rash dû à un antibiotique, le Bactrin)

Presque 2 semaines à retrouver un semblant de vie avant la prochaine grosse étape, celle de la greffe de moelle. Remettre mon système à plat dès le 15 mai, avec de grosses doses de radiothérapie et de chimio pour irradier toute forme de vie cellulaire et laisser place aux futurs greffons d’un donneur inconnu, théoriquement le 23 mai. En attendant, après une petite PL (ponction lombaire, insertion d’une aiguille entre les vertèbres de la colonne vertébrale pour y sous tirer du liquide céphalo-rachidien, un endroit où les éléments injectés en intraveineux ne se rendent pas – généralement, on y injecte aussi les médicaments/chimiothérapies qui iront combattre dans cet endroit inaccessible), mauvaise nouvelle! Il y a de ces cellules cancéreuses autour de mon cerveau, dans ce liquide.

(le bonheur indescriptible de sortir en ce vendredi 28 avril 2017)

Alors, j’aurai droit à 4 autres PL avant le 15 mai, puis nous verrons si il reste du mauvais par la suite. Car impossible si c’est le cas, d’entamer la greffe. Pour ceux qui se demandent ce qu’il en est par rapport au CAR-T, c’est toujours une alternative envisagée. Je m’explique, la greffe de moelle est une opération risquée.



Les chances de rejets (qui sont aussi un bon signe, celui que le système reconnait un changement et donc risque de combattre le possible retour de mauvaises cellules) sont assez élevées. Si c’est à petite échelle, cela a du bon. Mais ça peut aussi amener de graves complications, comme mortelles dans les pires des cas. Puis ce n’est pas infaillible la greffe, rien ne peut certifier que cela perdure dans le temps. Il faut au minimum une année pour pouvoir avoir une bonne idée de la prise du greffon dans le système et d’une rémission un minimum solide.

(c’était pas pour montrer mon body d’athlète « HAHA », mais pour montrer les marques pour mes 6 sessions de radiothérapies de +/- 30 minutes qui doivent être bien précises et en particulier par rapport aux reins et aux poumons)

Alors dès le 15 mai, j’aurai pour 4 à 8 semaines d’hospitalisation en vue de cette étape, tout en continuant à garder en vue le traitement des CAR-T. Pour le moment, je profite des quelques jours de vie normale et je vous dit à tous un gros « je vous aime! » et encore une fois, un énorme merci pour toutes vos pensées, pour toutes les activités et les réalisations que vous faites/avez faites pour amasser des sous et croire en ma guérison, ça me touche énormément et ça donne l’énergie de continuer à se battre, car parfois, même en étant bien optimiste, il faut avouer que ça devient difficile.

FUCKCANCER, love you guys!

Matt

Attendre et croire – Mon récit, la rechute de la leucémie #8

Attendre et croire – Mon récit, la rechute de la leucémie #8

58 jours.

C’est ça que ça fait, depuis le 31 janvier.

Le nombre de journées à l’Enfant-Jésus, pour la rechute de cette leucémie. 12 doses de chimiothérapies (cytarabine) inutiles, où on m’annonçait par la suite que ça n’avait pas eu l’effet escompté et qu’il ne restait pas vraiment de solutions. Finalement, on me prévoyait déjà la fin de ma vie.

Alors les recherches, la pression. C’est pas vrai, il y a sûrement bien d’autres solutions! Ah bon, autre-chose que la chimiothérapie, le Blinatumomab, un anticorps monoclonaux travaillant sur les antigènes CD19. Merci, il est arrivé « à temps » malgré son inaccessibilité! Semblant fonctionner un moment, oups, cathéter bouché. Tout s’emballe, les globules sont en hausse, on m’annonce que ça ne le fait plus.

Plus de solution encore une fois, désolé. Mais finalement peut-être! L’Inotuzumab, un autre anticorps monoclonaux, celui-là travaillant sur les CD22. Ah, personne savait vraiment si cet antigène était actif dans ma leucémie. Ben oui, 98% ça l’air. Donc une autre demande, de l’attente dans l’incertitude. Mes blastes qui montent, je suggère de la chimio en attendant. On me trouve une solution, une dose de Vincristine et quelques comprimés d’Hydrea pour le moment.

Mais là, une certaine nuit du 18/19 mars, hémorragies dans mon nez. 5 heures de plaisir à saigner comme un robinet. 2 visites chez l’ORL, on me trucide le nez et on y rentre des caméras par-ci par-là. « Cutérisant » mécaniquement une narine au final, bouchant les 2 de « flowseal ». J’ai quand même fini 2 jours plus tard sur la table de l’anesthésiste qui, par une petite incision à l’intérieur de ma aine, se rendit à l’intérieur de ma tête pour réparer les multiples hémorragies. J’évite de raconter la nuit d’avant où, tant de sang me coulant dans la gorge, avec l’aide d’infirmières, avons sorti un caillot gros comme un foie…par le fond de ma gorge oui. Et presque pareil après la visite chez l’anesthésiste! Bon, ça semble maintenant réglé.

J’avais sauté un truc, le lundi de ma première visite, entre 2 rendez-vous, le nez qui saigne et le stress, votre hémato entre dans le seul 10 minutes que vous avez pour avaler un truc à manger en vous disant: « Tu es conscient qu’on a de la difficulté à contenir ta maladie? Alors si il faut t’amener aux soins intensifs, te réanimer et te mettre un tube dans la gorge, est-ce que t’accepterais ces mesures? Ok, bon « gossage » de nez chez l’ORL.« 

Et à travers ça, ma vision. Parce que oui, la leucémie et les plaquettes basses, ça a bien l’air que ça peut vous donner des hémorragies aux yeux. Alors ça, à part attendre, il y a rien à faire. C’est théoriquement réversible, mais combien pas agréable de commencer à voir en double et flou. Mais on continue.

Puis le 24 mars surprise! L’Inotuzumab, je commence ça. Comme un cadeau du ciel, une autre chance de ne pas dire aurevoir à la vie. Parce que pour moi, c’est pas une possibilité. Difficile nuit, « trop » de rejet de cellules mortes qui s’évacuent pas assez vite donc fièvre et coeur qui pompe trop. Mais voilà, c’est bon signe. Ça fonctionne, les blastes ont descendus considérablement, genre à la normale. Reste mon corps à reproduire des neutrophiles, assez de sang et de plaquettes pour plus en recevoir au quotidien, pis un nombre acceptable de bons globules blancs. Mais ça va le faire, I fucking believe it.

C’est là où par moment, on s’arrête pour réfléchir. Aux 2 derniers mois, ou aux 26 derniers finalement. Comment est-ce que ça peut être ça, la vie? Se battre pour ne pas la quitter? Être prisonnier de soi-même, d’un truc qu’on a jamais demandé. Que personne ne devrait avoir anyway.

Comment est-ce que la vie ça peut être ça, se lever chaque matin dans un lit d’hosto à te demander ce que tu fais là, branché à un soluté, à déjeuner un cocktail de médocs, à recevoir des antibios en intra, à espérer que ton corps fonctionne « normalement » pour que tu puisse retrouver une « vie normale » un court moment, avant de te tapper d’autres étapes comme une greffe de moelle ou de tes propres cellules transformées en labo, parce que sans ces 2 solutions, tu sais que c’est l’aurevoir.

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Ça peut pas être simple? Se lever le matin, chez soi, à boire ton café. À manger tes céréales avec ta fille qui rit et ta copine qui te sourit, à aimer et te sentir aimé, à faire ta journée « normale » sans devoir te demander si tu y sera encore dans 3 jours. La réponse bien sûr c’est non. Ces choses-là, elles arrivent comme ça. Puis il n’y a pas d’explication. Ce sont des étapes de vie dans lesquelles on doit foncer sans trop réfléchir. En étant positifs, en étant plein d’espoir et d’amour pour la vie.

Parce que croire en la vie, en l’amour, en tout ceux qui vous en partagerons, à ceux qui vous supportent et croient en vous et tout autant en cette vie, c’est l’essence de la continuité du combat.

À ces gens qui vous ont inspiré et aidé, comme Matthew Schreindorfer, qui avait reçu son premier diagnostique de leucémie lymphoblastique aiguë quelques mois avant que je reçoive le mien et a combattu cette virulente maladie jusqu’à récemment (https://www.facebook.com/helpsavematthew/). Matthew, repose en paix, tu es définitivement un héro et tout ce vécu et cette bataille que tu as livré durant si longtemps donne de l’espoir à ceux comme moi qui font face à ce terrible cancer.

Love u allXXXX!

keep the fight and FUCK CANCER!

Le temps, ça ne s’achète pas – Mon récit, la rechute de la leucémie #7

Le temps, ça ne s’achète pas – Mon récit, la rechute de la leucémie #7

Vendredi, 10 mars.

Encore des nouvelles bien ordinaires. Les globules blancs toujours en hausse (30 versus 4 à 10) donc le Blinatumomab ne fait pas grand chose pour ne pas dire rien. La fièvre aussi est toujours présente. Encore une fois un délais d’attente de 3 semaines avec la compagnie fabriquant l’Inotuzumab (Pfizer), cet ultime médicament qui pourrait éventuellement changer le cap de mes blastes et de mes globules, évacuer les cellules cancéreuses et me donner une chance d’être en rémission partielle pour une éventuelle greffe. 3 semaines, c’est trop long.

Pour ce qui est des essais cliniques aux États-Unis avec les CAR T-cells, la plupart sont en pause pour compiler les résultats des derniers essais. Et ce, pour 2 à 3 mois, ce qui est encore une fois beaucoup trop long. Certains aussi, ne pourront m’accepter car j’ai reçu le Blinatumomab ou éventuellement recevrai l’Inotuzumab. Pis pour ajouter à tout ça, avec le délais de réception de l’Inotuzumab, il faut aussi attendre un moment après l’arrêt de l’administration du Blinatumomab. Alors ouin, ça va moins bien côté moral. Là, faut que ça bouge en cr!%#s.

J’en ai pas beaucoup plus à dire. Les hématologues semblent faire ce qu’ils peuvent, mais voilà. Ça commence à être restreint pas mal comme alternatives, pis j’avouerai que c’est pas évident, sur le moral et tout. Il reste aussi un hôpital à Chicago qui est en contact avec les hématologues ici, qui pourrait peut-être avoir une place assez rapidement pour les CAR T-cells, encore faut-il entrer dans les critères et aller y passer un examen médical, puis avoir bien des sous!

Voilà, les choses doivent bouger et vite. Le temps, ça s’achète malheureusement pas, surtout pas dans ces cas-ci. On a toujours besoin d’autant d’aide, d’optimisme et d’espoir, il y en a toujours!

FUCK CANCER, KEEP THE FIGHT! xxx

https://www.youcaring.com/mathieugregoire-760127

Tenir à la vie – Mon récit, la rechute de la leucémie #6

Tenir à la vie – Mon récit, la rechute de la leucémie #6

Rares sont les bonnes nouvelles. Comme ma copine l’a écrit lundi, les dernières informations n’étaient pas réjouissantes. Les globules blancs ainsi que la fièvre en hausse, étrangement depuis les problèmes de cathéter bouché, n’indiquaient rien de bon. Le discours de l’hématologue à ce moment se résumait à ceci: « Nous ne connaissons vraiment rien de ce médicament, alors nous allons tenter de contacter la compagnie et appeler à Montréal pour avoir de l’information. Malheureusement, si il ne fonctionne pas dans ton cas, il n’existe effectivement rien d’autre au Canada et la dernière alternative pourrait être les CAR T-cells aux États-Unis. Encore faut-il entrer dans les critères et il y a aussi les coûts de ces essais cliniques ». Ça fait mal à entendre même si on est positif!

(voici les résultats sanguins, les globules blancs devant être en général entre 4 et 10)

Mardi, ce n’était pas mieux. Après avoir téléphoné à Montréal, nous apprenons que seulement 4 patients avaient déjà eu le médicament au Québec, dans lesquels cas le Blinatumomab n’avait pas fonctionné. Donc, là-encore, difficile d’aller chercher de l’information sur les possibles montées de blastes/globules blancs qui sont parfois possibles avec certains médicaments. Du coup, toujours l’incertitude à savoir si le médicament fait effet ou non! On décide tout de même de continuer à me l’administrer au cas où.

Puis, on me fait un test sanguin pour connaître mon taux de molécule CD22 (+ de 98%). C’est l’une des molécules touchées en leucémie lyphoblastique avec la molécule CD19 sur laquelle travaille le Blinatumomab. L’équipe d’hématologie se tournerait donc vers un autre médicament (c’est toujours surprenant lorsqu’on nous dit qu’il n’y a plus rien à tenter, de voir venir une possible alternative dont on n’avait jamais entendu parlé! Bref, tant mieux). L’Inotuzumab, de la famille des anticorps monoclonaux, pourrait être une solution pour travailler sur la CD22 (encore une fois, un médicament non-approuvé toujours à l’essai et qui ne servirait pas à guérir mais bien à être en rémission momentanée pour une éventuelle greffe de moelle). Oui, ça s’en vient compliqué tout ça hein? Je trouve aussi!

Ça prendrait au minimum 3 semaines avant de recevoir ce médicament car il faut encore une fois avoir des approbations (comme cité, c’est toujours à l’essai donc non approuvé et puis ce n’est pas remboursé par la RAMQ alors il serait demandé en compassion). Que de choses incertaines mais voilà, c’est sûr que tout ce qui peut risquer d’aider, je le prendrai! N’empêche, toutes ces incertitudes finissent par être lourdes à gérer. Vraiment lourdes.

Puis, nous avons contacté plusieurs hôpitaux aux États-Unis qui offrent des ouvertures sur les essais cliniques des CAR T-cells, certains nous ayant donné rapidement suite. Un des hôpitaux situé à Dallas nous a par ailleurs répondu positivement! Mon hématologue ce matin m’a d’ailleurs résumé ces dernières nouvelles en disant que cet hôpital l’avait contacté (nous avions donné ses coordonnées pour les mettre en contact). Elle en était contente et a terminée en me disant: « Ce n’est pas difficile pour nous de travailler dans ce sens quand on voit un patient aussi motivé, ça nous fait du bien et nous motive à tout donner pour lui venir en aide. »

Ça fait plaisir à entendre, davantage que lorsqu’on se fait dire qu’il ne vous reste plus vraiment de porte de sortie. Ouch, toute qu’une semaine. Entre 4 murs, lorsqu’on entend le genre de bad news des 2 journées précédentes, le positif en prend un coup. Un foutu gros coup. On parle de pas mal d’émotions et l’angoisse fini par venir jouer avec vous. Alors il y a du positif, mon état est stable malgré la fièvre, les globules blancs plus élevés et quelques petits inconforts, « everything is gonna be all right ». 

Alors voilà, c’est complexe comme situation, complexe à expliquer et à comprendre soit-même. Sûrement tout aussi complexe même pour les hématologues qui sont tout autant dans l’inconnu et l’imprévisible. Puis complexe peut-être aussi d’avoir lu cet article.

Ça fatigue, toutes ces incertitudes et ces émotions. D’être le « testeur » de la science en quelque-sorte et de souvent se faire répondre qu’on a justement pas de réponse car on ne connait pas la chose qu’on vous administre. Que votre vie soit, elle-même, une incertitude. Mais bon, toujours cette lumière qui guide, ce petit phare qui se tient haut et indique la bonne voie.

Irie my friends, FUCK CANCER, KEEP THE FIGHT.

 

Une « rémission », qu’est-ce que c’est? – Mon récit, la rechute de la leucémie #5

Une « rémission », qu’est-ce que c’est? – Mon récit, la rechute de la leucémie #5

31 janvier – 2 mars.

Un petit billet pour donner des nouvelles. Déjà 1 mois en isolement à l’hôpital Enfant-Jésus de Québec. C’est rien comparé à bien d’autres cas en fait, mais ça reste pas mal de temps dans un espace assez restreint. Surtout, pas pour des raisons extra agréables!

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Alors voilà, les 2 dernières semaines furent plutôt difficiles et lourdes, entre-autre à propos des titres mensongers d’un journal que vous connaissez. Un article bien intéressant, mais voilà. On parlait du « traitement pour guérir » qui allait m’être « offert gratuitement ». Déjà, ça part mal et dans tous les sens, je tiens donc à expliquer à nouveau.

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(Essayer d’être sérieux. Bon, je revenais quand même de l’installation de mon second cathéter. Encore l’autre dans le bras droit! Imaginez que n’importe lequel des deux ont un tuyau qui va jusqu’au coeur et passent dans une veine, fack c’est ça =))

Ce médicament, premièrement,  était déjà prévu être probablement « payé » soit par l’hôpital ou la compagnie pharmaceutique qui le produit. Mais nous n’avions aucune confirmation à 100% surtout, de sa disponibilité et si il arriverait au bon moment. Il devrait clairement l’être par la RAMQ comme la plupart des médicaments, surtout lorsqu’il s’agit d’une question de vie. Mais il n’amène en rien une guérison de quoi que ce soit! Il permet une rémission momentanée; Une rémission en leucémie lymphoblastique aiguë, à ce stade, n’est que la disparition très brève des cellules cancéreuses présentes dans le sang et la moelle en vue d’un autre traitement qui souhaite amener vers une guérison.

Comme les 12 doses de cytarabine (un type de chimiothérapie) n’ont pas fonctionné début février, ce médicament, le Blinatumomab, était la seule alternative du moment pour remplacer les chimiothérapies. Il agit différemment, s’attaquant aux cellules cancéreuses directement (et non pas à toutes les cellules comme la chimiothérapie). Pour donner des nouvelles sur ce médicament de la famille des anticorps monoclonaux, il semble bien travailler mais doit faire son temps (encore 21 jours de ce cycle 24h/24h puis 28 autres jours si nécessaire).

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(merci Léonie pour cette thérapie par le clown, j’essaie de la mettre en pratique!)

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Ensuite, le plan de l’équipe sera la greffe de moelle. Cela nécessite un autre minimum d’un mois d’hospitalisation puis l’utilisation de chimiothérapie pour remettre la moelle à 0 (ce que le Blinatumomab ne fait pas). Ce sera un peu une question de « timing », s’assurer qu’il ne persiste aucune cellule cancéreuse et donner une chimio de préparation pour que mon corps ne contienne plus de neutrophiles/globules blancs/bref tout pour pouvoir recevoir la moelle de quelqu’un d’autre qui remplacera mon système. Ce sera toute une étape encore…

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(mettez-moi ça, ce nouveau cathéter)

Voilà d’ailleurs par rapport à ce médicament. Hier, l’équipe a réalisée que mon cathéter du bras gauche (ces voies nécessaire à administrer le médicament, m’hydrater et faire les prises de sang), était bouché. Ben oui, de 11h AM à 13h00, la pompe comptant le débit ne cessait de sonner aux 10 minutes pour dire qu’il y avait un soucis et bloquait donc le médicament. Believe me, le son de cette alarme, il fini par vous rendre dingue. Donc, le débit du médicament est si faible que le sang a fini par obstruer, rien à faire pour déboucher. Ce cathéter, il faut savoir que c’est un tuyau qui part directement du coeur, passe dans une veine principale et ressort dans le bras. Bref, une des deux voies fonctionnant un peu, le médicament y fut administré pour le reste de la nuit et une voie périphérique fut installée sur mon bras pour « m’irriguer », en attendant une solution.

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Pourquoi il faut autant d’eau? Pour aider à l’évacuation des déchets cellulaires rejetés par le corps grâce au médicament (les « bad cells »). 2 matins cette semaine d’ailleurs, mon coeur était tellement rapide qu’on a dû m’administrer 500ml de liquide supplémentaire en moins d’une heure, ce qui a ramener le tout à la normale. Mais bon, des choses de la vie hein :)!

Donc le 2 mars en PM (hier), on m’a finalement installé un nouveau cathéter, dans l’autre bras! Ça reposera le gauche, dans lequel on a enlevé celui qui était bouché. Puis, pour expliquer, la dose du médicament a été triplée mercredi. Les effets étant encore très inconnus (oui, je suis le premier à l’Enfant-Jésus en fait, le « hamster de laboratoire »).

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C’est environ ça pour le moment, des jours pas faciles. Puis toujours l’espérance d’avoir une dernière porte de sortie à cette pourriture. Puis beaucoup trop touché et ému de voir autant de gens faire autant de choses pour permettre cette possibilité, cette espérance. Cette alternative qui existe en tant que traitement expérimental aux États-Unis. C’est difficile d’expliquer tous les sentiments qui bouillonnent dans moi par rapport à autant de questions, de support de tant de gens, de mobilisation de toutes ces merveilleuses personnes que vous êtes, c’est juste insensé et je manque de mots pour vous remercier.

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Ces incertitudes, ces craintes que la vie pourrait dire aurevoir. Mais j’ai déjà dit une phrase à laquelle je croirai toujours: « Même la mort ne m’aura pas« . Le combat continue, je vous aime profondément et vous remercie de toute cette aide, puis je crie haut et fort FUCK CANCER avec l’optimisme que j’ai et qui ne me quittera jamais.

(P.S. Une longue parenthèse. Mais voilà, le cancer, c’est pas juste un body pas de cheveux en jaquette bleue avec une face de boeuf. On est tous différents, chaque cancer est différent et se compare difficilement, ou PAS généralement. Moi, mes cheveux sont encore là. Ils ont résisté jusque là aux dernières chimios, comme certaines cellules de mard!#! Mon poil de face aussi, pis j’ai pas envie de le raser. Les jaquettes, je déteste et j’en mettrai pas. Je ne suis pas un « malade » ou un « patient », je suis Mathieu Grégoire et mon sourire, il restera toujours collé à ma face parce que c’est ce que je suis, même si par moment c’est vrai que c’est salement pas facile cette histoire de mar!%@)

Love u allXXXX

FUCK CANCER, KEEP THE BATTLE AND WE’LL WIN

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Pas si belle, ma « moèlle »… – Mon récit, la rechute de la leucémie #3

Pas si belle, ma « moèlle »… – Mon récit, la rechute de la leucémie #3

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15 février 2017, biopsie de moelle pour vérifier si les 12 doses de Cytarabine avaient fait leur travail de « nettoyage de cellules leucémiques« . Une biopsie de moelle, c’est pas ce qu’il y a de plus agréable. Vous êtes dans votre chambre à pression négative, couché sur le ventre. Puis, dans une hanche, on entre une aiguille dans l’os pour geler le site d’extraction de la carotte de moelle. Et ensuite, on entre une autre aiguille, celle-là pas mal plus grosse. C’est gelé, mais ça se sent. Et parfois, ça fait mal en c!#$n. Les quelques jours suivants, c’est désagréable et ça doit guérir.

Bref, résultats le lendemain. Assez décevants. Comme, vraiment très décevants. Surtout quand tu as déjà vécu le premier protocole pour une L.L.A. (Boston) qui dure 2 ans et que le jour où tu termines tout ça, tu te dis: « Wow, shit. Rémission, enfin. Après toutes ces étapes difficiles, c’est enfin derrière moi! Je suis lavé de cette merde!« 

Et bien voilà. Les résultats montrent qu’il reste des cellules leucémiques dans la moelle. Donc, elles ont résisté au 12 doses de cytarabine. Puis, aux 2 années de chimios intensives. En résumé, la chimiothérapie n’est plus une solution pour espérer une rémission (absence de cellules leucémiques) en vue d’une greffe de moelle: j’ai fait tous les protocoles et on voit bien que certaines cellules résistent. Badass fucking leukemia. À ce moment, c’est difficile de ne pas s’effondrer et se noyer dans ses larmes devant votre hémato. Pis quand elle sort de la chambre. Pis dans les bras de votre copine qui arrive en moins de 10 minutes en quittant son travail en taxi. Pis une bonne partie du reste de la journée bref.

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Et puis voilà. L’hématologue m’explique qu’il reste une solution. Un type de médicament, le Blinatumomab, qui agit différemment des chimiothérapies. Un truc peu accessible, que l’équipe d’hématologie de l’Enfant-Jésus ont voté comme étant ma seule alternative. Par contre, c’est peu/pas commercialisé au Canada, puis ça coûte une fortune (selon mon hémato, autour de 200 000$). Donc, il y a eu une demande de la part du comité à l’administration de l’hôpital pour payer ce médicament qui montre de très bons résultats jusqu’à présent dans les essais cliniques (40% à 69% de rémission « partielle »: c’est à dire la mort des cellules leucémiques durant assez longtemps pour permettre d’aller en greffe de cellules souches par la suite!).

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(quand les plaquettes sont basses, les saignements sont fréquents)

Le Blinatumomab, ça fonctionne différemment d’une chimiothérapie. En gros, au lieu de tout détruire (bon comme mauvais) dans le système, ça s’attaque directement aux mauvaises cellules (CD19). Donc voilà, durant 1 à 2 mois, je devrai recevoir par intraveineux ce médicament, parfois hospitalisé quelques jours, parfois à la maison avec une pompe pour me l’injecter moi-même, jusqu’à une rémission puis ensuite, hospitalisation d’environ 1 mois pour la greffe de cellules souches.

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(nettoyage de mon « robinet humain »)

Donc c’est à peu près ça. On se relève, on va croire en ce médicament et ça va fonctionner. Ça a été difficile à avaler, mais bon. C’est pas comme si l’habitude des mauvaises nouvelles n’y était pas, on fini par s’habituer et on sourit. Pis éventuellement, il restera une alternative, un traitement expérimental aux États-Unis qui semble très prometteur. Mais pour ça, il faudra qu’on trouve près de 800 000$USD, un petit rien, tout le monde a ça!

C’est pas pire hein! Tsé quand t’as la chance de pas avoir ces chiasses là, profites-en. La vie, ça a un coût monétaire on dirait bien. Alors shit, profitez de la vie quand vous avez la santé. Arrêter d’attendre qu’il « fasse beau » pour sortir dehors. Que votre retraite arrive pour prendre du temps pour vous et ceux que vous aimez. Que vos pissenlits meurent sous le roundup pour trouver votre terrain beau. Que 2018 arrive pour vous inventer des résolutions inutiles. Vivez chaque seconde de votre vie, soyez-là pour les gens que vous aimez et laissez les futilités de côté.

Jusqu’au prochain récit!

XXX Matt.

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(bon, source de motivation!)

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(ma lampe vintage)

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(tout ça pour le nettoyage du cathéter)

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(honey working)

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(on s’occupe comme on peut pis on « plug » sa maladie au Scrabble)

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(You are my sunshine made in China)

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(Le seul environnement hormis ma chambre où je peux aller)

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Let’s kick some leukemiasses!

From Beirut to l’Enfant-Jésus de Québec

From Beirut to l’Enfant-Jésus de Québec

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Bien heureux d’avoir enfin atteint la rémission d’une leucémie lymphoblastique aigüe le 20 décembre 2016, après 2 années pénibles, plus de 130 chimiothérapies par voie intraveineuse, 8 chimiothérapies par voie intrathécale (colonne vertébrale), 9 sessions de radiothérapies, 32 jours d’hospitalisation, c’était fait. Pourquoi pas tenter de fêter ça avec un projet que j’avais, celui d’aller au Moyen-Orient, histoire de faire un peu de photoreportage et défaire la face sale des médias poubelles dominants qui vous broient le cerveau. Tenter d’avoir un visa pour la Syrie, où la réalité est bien différente de celle qu’on vous fait croire.

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Alors coup de tête, me voilà au Liban 2 semaines après la fin de mes traitements. Vraiment un guess, paumé comme un tracteur décédé, quelques contacts mais bien déterminé à faire quelque-chose. J’avais une opportunité avec une organisation humanitaire oeuvrant dans plus d’une centaines de pays de visiter leurs projets au Liban et possiblement en Syrie.

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(Nova, 73 ans, femme syrienne de la ville de Homs. L’une des familles supportées par l’organisation avec laquelle j’étais en contact. Elle immigra comme réfugiée avec une partie de sa famille il y a 4 ans au Liban. Nova a 2 filles, une 3ième est décédée en Syrie. Elle habite avec sa belle-fille Dallal et son mari puis leurs enfants, ainsi que l’une de ses filles, la mère de Dallal. Nova a de graves problèmes de genoux, elle ne peut pas se lever et reste donc toujours dans cette position. Il lui manquerait 1700$ US pour chaque genoux si elle désirerait réaliser l’opération, ce qui représente énormément d’argent.)

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Seulement, 2 ou 3 jours après mon arrivée à Beirut, les symptômes de cette merdique leucémie commencèrent à refaire surface. Réveil la nuit complètement détrempé, comme si je sortais de la douche. Vagues de fièvres et de froid, fatigue croissante, souffle impossible à trouver. Puis à un moment, j’ai demandé des infos à mon infirmière au Québec. On m’a conseillé de revenir au plus vite, c’était louche. Puis une petite entêtée a fini par me faire réaliser que c’était pas drôle, que je devais revenir. Alors devancer le retour, un vol de 4hrs pour le Quatar et magie, 15h du Quatar à Montréal, dans un état de décrépitude particulier. C’était long dans mon état.

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À l’urgence en arrivant, prise de sang. Bien entendu, résultat 5 heures 30 plus tard. Pas bon signe, cellules leucémiques, 80 de Globules blancs (5-6 la normale). On me donne un examen à passer le lendemain pour voir mes organes et les ganglions qui se sont propagés un peu partout. Mêmes conclusions de madame la médecin, ça regarde mal. Rendez-vous mardi avec l’hématologue.

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Puis voilà, jamais bon avec les mots et l’optimisme celui là: « Ouin, ça va pas hein, tu comprend? » Non, je suis trop stupide et déconnecté de mon corps, bien sûr quel imbécile. Je me trouverait visiblement ailleurs que dans ce bureau. Et voilà, l’histoire recommence. J’ai changé de centre hospitalier cette fois, ma tante travaillant ici et pourquoi pas faire changement, de bien bons commentaires sur le département d’hémato-onco et l’équipe alors go.

Mon projet From Beirut to Damascus, légèrement dévié à From Beirut to l’Enfant-Jésus de Québec, pas aussi intéressant perso mais paraît-il que je n’ai pas le choix alors, let’s go and kill that fucking nightmare again.

P.S. Dsl pour la publication de photos théoriquement supprimées de ma carte mémoire par les soldats libanais, il y a presque toujours moyen de récupérer en numérique…not against you my friends, you do a good job guys!

(Face de dégoût de bouffe d’hôpital ;), puis aurevoir les cheveux dans quelques-jours)
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La santé mentale – Loin d’être proche

La santé mentale – Loin d’être proche

Qui s’imaginerait se lever un matin avec une problématique de santé mentale. Ou encore, avec un proche qui est aux prises avec une problématique telle. Il est si facile de juger un fait, lorsqu’on ouvre un journal ou la télévision. Qu’une personne, une mère ou un père, un adolescent ou peu importe, a commis des gestes terribles et qu’on saute sur l’occasion pour prendre le même discours que les médias ou les animateur-poubelles et juger les gestes ou la situation. Réduire une situation d’ampleur à un jugement rapide, un « cheese-judgment » balancé sur le vif, un: « Ah, le trou de cul! – Sacré salop ! Une cinglée, elle! Quel espèce de..tas de détritus! ».

Mais qu’en est-il vraiment? Qui es-tu, toi, oh grand parleur, pour juger d’une situation et de gestes impliquant l’analyse d’une vie, de plusieurs vies entières en fait et sous plusieurs facettes? Que connais-tu, des gens ayant commis ces actes? De leurs vies? De ce qu’ils ont vécu dans le passé? De leur santé mentale? De celle des gens les entourant? De leurs perceptions? De l’aide (ou pas) qu’ils ont eu du système? Oh, en voilà des facteurs, non? Alors, ta bouche, est-elle encore ouverte? Pour les bonnes raisons? Pour les bonnes réflexions? Sinon, c’est pas obligé hein? On peut s’en passer. Ouvre tes yeux, tes oreilles et ton esprit surtout.

Lorsqu’on vit un enfer en tant que proche de gens vivant avec une problématique de santé mentale, c’est là où on réalise que notre système a des failles. De sacrées failles. Beaucoup de travail à faire. Beaucoup d’améliorations à apporter. Et que, nos proches ou moins proches vivant avec ces problématiques, finissent par prendre pas mal notre énergie et celle de nos proches à nous. Ces proches qui ne sont pas nécessairement les proches de nos proches. Ça fini par être proche quand même bref.

Et lorsqu’on va chercher de l’aide pour ces proches ou moins proches – ceux qui acceptent d’avouer leur problématiques comme ceux qui se le refusent littéralement et sont encore plus lourds à gérer pour vous et..vos proches, proches – On réalise qu’il n’y en a pas vraiment. Du moins, pas tant et aussi longtemps qu’ils n’acceptent pas de s’avouer qu’ils ont besoin d’aide.

Par exemple, une personne qui saute un plomb et fait un geste X, se ramassant à l’hosto subito presto – Vous vous dites: « Enfin, peut-être que le système va finir par aider, après tant d’années, un dossier aussi important et en plus, un diagnostique et voilà, ces gestes d’importance. » Puis, après avoir répondu à 2 ou 3 questions sur le vif par un « professionnel » – celles dont les réponses qu’on voulait probablement entendre furent correctement pondues – on fini par dire aussi simplement: « Bon, vous êtes top shape, ciao. Next one please. » Et là, vous voyez un proche proche, pas mal proche, qui n’y croit autant pas que vous, les larmes aux yeux. Et là, ça commence à faire pas mal. Une goutte de trop. Criss. On peut se le dire. Mon texte s’adresse à un public de 18+. Désolé pour les gros mots, pas mon genre mais là, ça fait.

Ça me fait penser. Une amie d’une amie, un jour, me racontait une histoire. Elle me parlait d’une proche, qui était rentrée à l’urgence pour une Xième fois, lors d’une Xième crise où elle disait ouvertement qu’elle en finirait. Dans la même nuit, on lui disait: « Va t’en chez toi, t’es ok. Top shape, oui oui. » Ben criss, la petite, elle l’a fait. Et ses proches, ils ont perdu une proche. Et des histoires comme ça, on pourrait s’en partager des centaines j’en suis convaincu. On fait quoi? La faute à qui? Je sais pas. Je m’en fou. C’est peut-être pas le but de mon texte, ou peut-être bien finalement.

Ça me fait penser à une autre histoire. Un ami d’un ami franco-chilien, un papa. Qui lui, avait rencontré quelqu’un un jour avec qui il a eu un enfant. Cette personne là au départ, disait parler aux morts. Mais bon, comme il paraît que l’amour ça rend aveugle, il s’est dit que ça pourrait être pire. Et finalement, dès le départ, il s’est mis à vivre les crises psychotiques de l’autre. Pis pas que des petites! Et chez lui, à peu près chaque nuit durant une année.

Pis doesn’t matter que l’enfant né était à côté dans sa chambre, il pouvait pas aller voir lors des crises, elle se mettait devant la porte. Ou allait prendre des couteaux et s’enfermait dans des chambres. Ou des pilules. Quand il appelait la police, il se faisait dire: « Parfait, je dirai que tu me bat! » Avec un sourire en coin, en prime. Quand il tentait de partir en pensant que seule, elle se calmerait et que la crise cesserait, il sortait et embarquait dans l’auto. Elle sortait aussi, s’assoyant sur le capot de l’auto, ou simplement se plaçant devant. Ça, c’était durant une année.

Et même après, ça a continué. Mais autrement. Un long moment où jour comme nuit, elle débarquait, frappait dans les portes et les fenêtres. Ou appelait. Des fois, 91 fois de suite. Des intervalles de 30 ou 40 secondes. I confirm, il m’a montré les screenshots. Ouin, parce que ça, tout est noté. Mais encore, c’était pas assez. Parce que combien de fois il s’est rendu voir un/une TS (Travailleur social), des organismes, visité la police, des heures de recherches sur le net. Et ben, jamais un grain de riz d’aide. Un peu d’écoute, sans plus. Après, il se disait « Hell, ça va arrêter?« . Mais non. Parce que l’enfant maintenant, il lui sert de relais et de pont pour continuer. Mais ça, elle le réalise pas et continue.

Puis voilà, plusieurs années plus tard, son enfant beaucoup plus grand, parle et parle, à des gens qui lui partagent beaucoup de trucs. Mais aussi à lui et à ses proches. Pis à un moment, tu te dis: « Oh shit, un enfant si jeune sort ce genre de phrases et entend de pareilles choses? Calice! « . Et là, tu comprends que la vie de ce gars là a dû et doit encore être vraiment un enfer. Que cet enfant là subit la moitié de sa vie sans trop savoir quoi et lui non plus. Mais que pourtant, l’aide est pas là. Même si il en a passé, des centaines d’heures à monter des dossiers, à faire des appels, à rencontrer des gens, à parler à des « professionnels ». Mais ça, bah. Who cares ?

Alors des situations comme ça (et là, c’est sûrement 0.1% de ce qu’il m’a raconté, imaginez si je vous écrirais tout ein!), il y en a. Et combien. Par chance, lui, il a la stabilité et la force d’esprit lui permettant d’être encore debout, de pas lâcher et de croire assez en la vie pour se dire qu’elle finira par être plus agréable. Même si en plus de ça, on lui a offert un cancer de la peau. Et assez con, il l’a accepté. Vous me direz: « Pffff, haha comme si! » Ben oui, je vous le jure. Avec le sourire en plus ! Faut être cinglé pour dire oui à ça non? En tk, moi j’aurais dit: « No way, keep it please!« 

Pour dire, des histoires de malades et des gens qui vivent des trucs insensés, il y en a des millions. Quand on voit que les proches vivent avec autant de poids sur leur dos, shit. Là, on comprends mieux. On juge pas mal moins les autres. On apprend à être moins « bat », à se mettre à la place d’autrui. Et à dire « Ta geule, Duhaime. » ou quelconque autre diseur de pourriture. J’appelle ça des « dickheads », ou des « pages blanches cérébrales », quand tu réfléchis pas et que tu juge les gens en pensant que tu connais quelque-chose à leurs vies et qu’on t’a pas demandé ton avis. Quand ta bouche est plus grande que tout ton cortex cérébral, que ton jugement est plus important que toutes les bonnes idées que t’as eu dans ta vie réunies. Un 12″ chez Subway, avec tous les légumes SVP. Extra suisse.

Et bien voilà, le système, il semble être fait comme ça. On veut détacher la personne de sa problématique. On veut l’encadrer mieux, autrement. Lui laisser sa liberté et lui permettre de choisir. Tout ça, je suis beaucoup trop d’accord. Mais les impacts sont là. Les aidants deviennent des victimes, ils subissent et mangent un sacré char de marde. Ont aucun recours, TRÈS TRÈS peu d’aide. Et à un moment, on se demande pourquoi certains finissent par poser des gestes de fou pas croyables. Je pense que ça peut commencer à te le faire comprendre si t’es dans les dickhead de ce monde. Et les gens qui ont besoin d’aide et veulent pas se l’avouer, on peut pas le faire à leur place ça a l’air. Alors faudrait au moins que le système se donne le droit de les aider si eux en veulent pas, de l’aide. Parce que ça tue pas mal plus de gens en bout de ligne. Genre tous les proches, pis les proches des proches.

Et bien pour conclure. Mon texte, je l’ai peut-être écrit pour essayer de se l’expliquer, le pourquoi. Encore, on est chanceux que la plupart des gens aient une certaine force émotionnelle et psychologique pour endosser tout ce qu’ils vivent, parce que des gens malades dans une société malade, il y en aura de plus en plus, et les proches des proches vivant aux prises avec une problématique de santé mentale, ils seront peut-être de moins en moins proches des proches dans un individualisme du lointain. Et être loin d’être proche, c’est fucké.

450km y Guacamole

450km y Guacamole.

Photo: Michaël Maheux

Texte: Mathieu Grégoire

Itinéraire Berry

Un lundi comme un autre.

Réveil à 6h50, je me douche rapido et réveille Maya.

Après le déjeuner, nous enfilons nos vêtements, brossons nos dents et sortons en trombe de la maison. J’embarque dans Berry en planifiant prendre le chemin du Barrage par Thetford pour éviter le chemin de Vimy Ridge, sachant que le rendez-vous pour le changement de pneus était à 11h00 à St-Denis-de-Brompton (pourquoi aussi loin? Aucun pneu de la bonne dimension en bas de 75$ LE pneu à Thetford Mines). Misère, Berry ne démarre pas.

Nous prenons donc la Golf, arrêt à la garderie à 7h45 pour y laisser Maya. 8h00 précise à l’hôpital, petite prise de sang habituelle pour préparer le cocktail explosif de Methotrexate et d’Asparaginase, les chimios habituelles, du mardi. Mon infirmière, toujours aussi souriante et sympathique, me raconte les début de vie d’étudiante de sa fille à Québec, tout en me prenant quelques petites fioles de liquide rougeâtre. On se dit « peut-être à demain! », je quitte ensuite l’hôpital: 8h40 devant les bureaux de Barrisol, Michaël arrive du lac en scooter. Direction : Black Lake et la maison, Berry doit démarrer!

Ce petit caprice récurrent m’a déjà causé pas mal de soucis, il semble que le coil ne produit pas de courant alors qu’il est neuf et semble bon. Bref, arrivés dans le garage devant le moteur, nous commençons à tester différentes pistes. La plus plausible étant le distributeur à pointes, pour lequel j’avais déjà commandé un distributeur à ignition électronique en ayant approximativement diagnostiqué cette solution éventuelle quelques semaines auparavant. Après environ une heure de tests, changement du distributeur. Démarrage. Premier tour de clef. Voilà, Berry était guérie!

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Cap sur St-Denis-de-Brompton, avec un magnifique soleil et des files de voitures qui suivent Berry. Un pauvre type, en camionnette, pas très loin de Disraeli, nous dépasse en faisant un doigt d’honneur et en klaxonnant. Je lui renvoie la pareille, avec un sourire aux lèvres (comme toujours bien sûr), en me disant: Mais vraiment, pauvre individu, c’est bien dans ce monde que l’on vit ! 80km/h dans une zone de 90km/h MAXIMUM, c’est pas si mal non? Qu’est-ce qui t’attends mon ami qui soit aussi urgent? La cuisine de maman Dion à TVA à 11h00? Vite, va apprendre à cuisiner un pâté chinois!

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St-Denis-de-Brompton, 135km plus tard. Nous arrivons au garage louche où j’ai trouvé mes pneus usagés. Surprise, c’est exactement le même garage où j’avais déjà acheté les 4 Contipro Contact 185/55r15 qui étaient montés sur Berry jusqu’à l’éclatement du pneu avant gauche à l’Isle-Verte quelques jours plus tôt dû au mauvais alignement fait à Thetford. Mais quel endroit louche, vraiment!

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12h00, ce sont 3 jeunes qui nous accueillent, tous plus différents les uns que les autres. Leur père dormait, arrivant avec un air de lendemain de débauche exécrable. Il nous montre les pneus, me dit ensuite d’entrer Berry dans le garage. Il commence à approcher le cric, fait 2-3 trucs et disparaît. Ses enfants commencent le travail, un air un peu incertain. Incapables de décoller les pneus des roues, ils réalisent aussi qu’ils ne pourront pas en faire la pose et les balancer car ils n’ont pas l’adaptateur de cette dimension. Ils reposent donc les 2 roues, nous repartons avec les pneus et nous dirigeons vers Sherbrooke où l’alignement était prévu pour 14h00.

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Arrivés au garage d’alignement, un accueil des plus mémorables. Le patron, cigarette au clapet, avec un air des plus aigris de la vie, ne semble pas du tout vouloir être là où il se trouve. Au départ, il refuse presque de changer les pneus car il m’avait mal compris au téléphone. Finalement, un de ses employés nous dit d’entrer Berry dans le garage. Il semblait vouloir être sympathique et faire taire son patron, tout comme son autre employé qui commencera plus tard l’alignement…pour nous annoncer qu’il ne pourra pas le faire. Berry étant rabaissée de 4 pouces, la roue arrière se trouve encore plus à l’intérieur de la carrosserie.

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Les téléphones débutent, son employé me donnant divers noms de garages où ils auraient possiblement été en mesure de le faire. Pas de chance pour Sherbrooke! Soit ces garages sont en vacances, soit ils m’annoncent que le véhicule est « trop vieux » pour eux ou leur matériel.

Sachant qu’un des cylindres de roues avant est à nouveau à changer et qu’il n’y a à peu près que Vic Wagen, ce fameux Vic situé à St-Paul-d’Abbotsford qui risque de posséder ces pièces en stock au Québec, nous regardons si il n’y a pas de garage d’alignement près de là. Le hic, c’est qu’il est déjà 15h15.

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Granby, un garage répondit nous demandant d’envoyer une photo par courriel pour qu’un des mécaniciens donne son avis sur la possibilité d’aligner Berry. Une fois fait, on nous rappelle en disant qu’il pense pouvoir le faire, sans certitude ou garantie. 15h30, nous avons 95km à parcourir pour arriver à ce garage. 65 miles à l’heure, une pluie diluvienne se met à tomber. 16h50, nous arrivons au garage en question, accueillis par le mécano. Il connaît non seulement très bien son travail et semble passionné, mais donnera également divers conseils pour éviter que les pneus ne s’usent trop vite. Et enfin, un alignement approprié pour Berry !

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Direction chez Vic-Wagen au 105, rue Principale, St-Paul-d’Abbotsford. 17h45, nous arrivons chez cette légende québécoise du old VW. 2 petits cylindres de freins, nous parlons un moment avec lui et reprenons la route vers Granby en planifiant y trouver un endroit pour manger. Mais en vain, tout semble plutôt mort et morose! Alors cap sur…Magog, pourquoi pas ! 60km plus loin, la vie semble y être. Le centre-ville regorge de bonheur, il n’y a pratiquement aucun espace de stationnement, il fait beau et les gens sourient.

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Quoi demander de mieux? Que le restaurant mexicain Guacamole y Tequila ! C’était le parfait endroit pour terminer cette journée. Magnifique terrasse chauffée, avec enchiladas de salsa roja, éclairs de chaleur en prime et la vue sur une petite portion du lac.

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450km plus tard. Guacamole sin tequila.

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