La greffe – Mon récit, la rechute de la leucémie #10

La greffe – Mon récit, la rechute de la leucémie #10

Voilà une petite mise à jour.

Après avoir nettoyé mon système de cellules leucémiques grâce à l’Inotuzumab, j’ai eu droit à 2 petites semaines hors de l’hôpital. Quelques petites ponctions lombaires par contre car il y avait de ces cellules dans le liquide céphalo-rachidien, un endroit où ce qui entre en intraveineux ne se rend pas.

Pour la préparation de la greffe, j’ai reçu ce que l’on nomme le TBI (Total body irradiation), 6 sessions en tout de fortes doses de radiothérapie entre le 16 et le 18 mai. Puis, le 20 mai commencèrent les traitements de chimiothérapie préparatoires ainsi qu’un médicament particulier, la Thyroglobuline, un immunosuppresseur prévenant les rejets de la greffe. Puis, ça vient en partie du…lapin, oui oui l’animal.

Lundi, les effets des radiothérapies/chimios débutèrent, mon système digestif ayant été grandement atteint. Donc impossible de manger ou même boire, les douleurs sont indescriptibles. Mardi, journée de la greffe de moelle. La majorité des gens croient que cela est une opération, alors je résume ainsi. Une aiguille est insérée dans un os du donneur, ces cellules étant la moelle. Puis, c’est administré bien simplement dans le receveur, en l’occurence moi, tout comme une transfusion sanguine. Certaines personnes ont de fortes réactions dès le départ, ce ne fut pas mon cas par chance! Ce qui est difficile et douloureux, c’est tout ce qui vient autour et les nombreux mois où de possibles rejets peuvent survenir. Et, l’attente que mon corps mettra à sortir de neutropénie et produire ses globules avec les nouvelles cellules du donneur qui doivent se placer dans mon corps.

L’un des pires effets des traitements est que le tube digestif est complètement détruit et que dès mardi, je ne pouvais plus me nourrir. Ils m’ont donc installé un tube de gavage par une narine, pour être certain que je reçoive un apport suffisant, ce qui aidera grandement à mon rétablissement et à la prise du greffon.

Pour le moment, gros repos et attente, désolé si je ne répond pas aux messages c’est vraiment difficile de lire et d’écrire, je tenais tout de même à résumer l’essentiel! Gros bisous à tous!!!XXX

Un moment de liberté – Mon récit, la rechute de la leucémie #9

Un moment de liberté – Mon récit, la rechute de la leucémie #9

Après 88 jours dans la petite chambre 3544 de l’Enfant-Jésus, de nombreuses péripéties plus ou moins agréables amenant à un moment à envisager qu’il n’y avait plus de possibilités et que la mort risquait d’être ma dernière porte, voilà l’air extérieur. L’Inotuzumab, ce superbe anticorps monoclonal, a tué toutes les cellules cancéreuses de mon sang et de ma moelle. Même ma formule sanguine remonte, hémoglobine/neutrophiles et compagnie!

(superbe rash dû à un antibiotique, le Bactrin)

Presque 2 semaines à retrouver un semblant de vie avant la prochaine grosse étape, celle de la greffe de moelle. Remettre mon système à plat dès le 15 mai, avec de grosses doses de radiothérapie et de chimio pour irradier toute forme de vie cellulaire et laisser place aux futurs greffons d’un donneur inconnu, théoriquement le 23 mai. En attendant, après une petite PL (ponction lombaire, insertion d’une aiguille entre les vertèbres de la colonne vertébrale pour y sous tirer du liquide céphalo-rachidien, un endroit où les éléments injectés en intraveineux ne se rendent pas – généralement, on y injecte aussi les médicaments/chimiothérapies qui iront combattre dans cet endroit inaccessible), mauvaise nouvelle! Il y a de ces cellules cancéreuses autour de mon cerveau, dans ce liquide.

(le bonheur indescriptible de sortir en ce vendredi 28 avril 2017)

Alors, j’aurai droit à 4 autres PL avant le 15 mai, puis nous verrons si il reste du mauvais par la suite. Car impossible si c’est le cas, d’entamer la greffe. Pour ceux qui se demandent ce qu’il en est par rapport au CAR-T, c’est toujours une alternative envisagée. Je m’explique, la greffe de moelle est une opération risquée.



Les chances de rejets (qui sont aussi un bon signe, celui que le système reconnait un changement et donc risque de combattre le possible retour de mauvaises cellules) sont assez élevées. Si c’est à petite échelle, cela a du bon. Mais ça peut aussi amener de graves complications, comme mortelles dans les pires des cas. Puis ce n’est pas infaillible la greffe, rien ne peut certifier que cela perdure dans le temps. Il faut au minimum une année pour pouvoir avoir une bonne idée de la prise du greffon dans le système et d’une rémission un minimum solide.

(c’était pas pour montrer mon body d’athlète « HAHA », mais pour montrer les marques pour mes 6 sessions de radiothérapies de +/- 30 minutes qui doivent être bien précises et en particulier par rapport aux reins et aux poumons)

Alors dès le 15 mai, j’aurai pour 4 à 8 semaines d’hospitalisation en vue de cette étape, tout en continuant à garder en vue le traitement des CAR-T. Pour le moment, je profite des quelques jours de vie normale et je vous dit à tous un gros « je vous aime! » et encore une fois, un énorme merci pour toutes vos pensées, pour toutes les activités et les réalisations que vous faites/avez faites pour amasser des sous et croire en ma guérison, ça me touche énormément et ça donne l’énergie de continuer à se battre, car parfois, même en étant bien optimiste, il faut avouer que ça devient difficile.

FUCKCANCER, love you guys!

Matt

Attendre et croire – Mon récit, la rechute de la leucémie #8

Attendre et croire – Mon récit, la rechute de la leucémie #8

58 jours.

C’est ça que ça fait, depuis le 31 janvier.

Le nombre de journées à l’Enfant-Jésus, pour la rechute de cette leucémie. 12 doses de chimiothérapies (cytarabine) inutiles, où on m’annonçait par la suite que ça n’avait pas eu l’effet escompté et qu’il ne restait pas vraiment de solutions. Finalement, on me prévoyait déjà la fin de ma vie.

Alors les recherches, la pression. C’est pas vrai, il y a sûrement bien d’autres solutions! Ah bon, autre-chose que la chimiothérapie, le Blinatumomab, un anticorps monoclonaux travaillant sur les antigènes CD19. Merci, il est arrivé « à temps » malgré son inaccessibilité! Semblant fonctionner un moment, oups, cathéter bouché. Tout s’emballe, les globules sont en hausse, on m’annonce que ça ne le fait plus.

Plus de solution encore une fois, désolé. Mais finalement peut-être! L’Inotuzumab, un autre anticorps monoclonaux, celui-là travaillant sur les CD22. Ah, personne savait vraiment si cet antigène était actif dans ma leucémie. Ben oui, 98% ça l’air. Donc une autre demande, de l’attente dans l’incertitude. Mes blastes qui montent, je suggère de la chimio en attendant. On me trouve une solution, une dose de Vincristine et quelques comprimés d’Hydrea pour le moment.

Mais là, une certaine nuit du 18/19 mars, hémorragies dans mon nez. 5 heures de plaisir à saigner comme un robinet. 2 visites chez l’ORL, on me trucide le nez et on y rentre des caméras par-ci par-là. « Cutérisant » mécaniquement une narine au final, bouchant les 2 de « flowseal ». J’ai quand même fini 2 jours plus tard sur la table de l’anesthésiste qui, par une petite incision à l’intérieur de ma aine, se rendit à l’intérieur de ma tête pour réparer les multiples hémorragies. J’évite de raconter la nuit d’avant où, tant de sang me coulant dans la gorge, avec l’aide d’infirmières, avons sorti un caillot gros comme un foie…par le fond de ma gorge oui. Et presque pareil après la visite chez l’anesthésiste! Bon, ça semble maintenant réglé.

J’avais sauté un truc, le lundi de ma première visite, entre 2 rendez-vous, le nez qui saigne et le stress, votre hémato entre dans le seul 10 minutes que vous avez pour avaler un truc à manger en vous disant: « Tu es conscient qu’on a de la difficulté à contenir ta maladie? Alors si il faut t’amener aux soins intensifs, te réanimer et te mettre un tube dans la gorge, est-ce que t’accepterais ces mesures? Ok, bon « gossage » de nez chez l’ORL.« 

Et à travers ça, ma vision. Parce que oui, la leucémie et les plaquettes basses, ça a bien l’air que ça peut vous donner des hémorragies aux yeux. Alors ça, à part attendre, il y a rien à faire. C’est théoriquement réversible, mais combien pas agréable de commencer à voir en double et flou. Mais on continue.

Puis le 24 mars surprise! L’Inotuzumab, je commence ça. Comme un cadeau du ciel, une autre chance de ne pas dire aurevoir à la vie. Parce que pour moi, c’est pas une possibilité. Difficile nuit, « trop » de rejet de cellules mortes qui s’évacuent pas assez vite donc fièvre et coeur qui pompe trop. Mais voilà, c’est bon signe. Ça fonctionne, les blastes ont descendus considérablement, genre à la normale. Reste mon corps à reproduire des neutrophiles, assez de sang et de plaquettes pour plus en recevoir au quotidien, pis un nombre acceptable de bons globules blancs. Mais ça va le faire, I fucking believe it.

C’est là où par moment, on s’arrête pour réfléchir. Aux 2 derniers mois, ou aux 26 derniers finalement. Comment est-ce que ça peut être ça, la vie? Se battre pour ne pas la quitter? Être prisonnier de soi-même, d’un truc qu’on a jamais demandé. Que personne ne devrait avoir anyway.

Comment est-ce que la vie ça peut être ça, se lever chaque matin dans un lit d’hosto à te demander ce que tu fais là, branché à un soluté, à déjeuner un cocktail de médocs, à recevoir des antibios en intra, à espérer que ton corps fonctionne « normalement » pour que tu puisse retrouver une « vie normale » un court moment, avant de te tapper d’autres étapes comme une greffe de moelle ou de tes propres cellules transformées en labo, parce que sans ces 2 solutions, tu sais que c’est l’aurevoir.

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Ça peut pas être simple? Se lever le matin, chez soi, à boire ton café. À manger tes céréales avec ta fille qui rit et ta copine qui te sourit, à aimer et te sentir aimé, à faire ta journée « normale » sans devoir te demander si tu y sera encore dans 3 jours. La réponse bien sûr c’est non. Ces choses-là, elles arrivent comme ça. Puis il n’y a pas d’explication. Ce sont des étapes de vie dans lesquelles on doit foncer sans trop réfléchir. En étant positifs, en étant plein d’espoir et d’amour pour la vie.

Parce que croire en la vie, en l’amour, en tout ceux qui vous en partagerons, à ceux qui vous supportent et croient en vous et tout autant en cette vie, c’est l’essence de la continuité du combat.

À ces gens qui vous ont inspiré et aidé, comme Matthew Schreindorfer, qui avait reçu son premier diagnostique de leucémie lymphoblastique aiguë quelques mois avant que je reçoive le mien et a combattu cette virulente maladie jusqu’à récemment (https://www.facebook.com/helpsavematthew/). Matthew, repose en paix, tu es définitivement un héro et tout ce vécu et cette bataille que tu as livré durant si longtemps donne de l’espoir à ceux comme moi qui font face à ce terrible cancer.

Love u allXXXX!

keep the fight and FUCK CANCER!

Le temps, ça ne s’achète pas – Mon récit, la rechute de la leucémie #7

Le temps, ça ne s’achète pas – Mon récit, la rechute de la leucémie #7

Vendredi, 10 mars.

Encore des nouvelles bien ordinaires. Les globules blancs toujours en hausse (30 versus 4 à 10) donc le Blinatumomab ne fait pas grand chose pour ne pas dire rien. La fièvre aussi est toujours présente. Encore une fois un délais d’attente de 3 semaines avec la compagnie fabriquant l’Inotuzumab (Pfizer), cet ultime médicament qui pourrait éventuellement changer le cap de mes blastes et de mes globules, évacuer les cellules cancéreuses et me donner une chance d’être en rémission partielle pour une éventuelle greffe. 3 semaines, c’est trop long.

Pour ce qui est des essais cliniques aux États-Unis avec les CAR T-cells, la plupart sont en pause pour compiler les résultats des derniers essais. Et ce, pour 2 à 3 mois, ce qui est encore une fois beaucoup trop long. Certains aussi, ne pourront m’accepter car j’ai reçu le Blinatumomab ou éventuellement recevrai l’Inotuzumab. Pis pour ajouter à tout ça, avec le délais de réception de l’Inotuzumab, il faut aussi attendre un moment après l’arrêt de l’administration du Blinatumomab. Alors ouin, ça va moins bien côté moral. Là, faut que ça bouge en cr!%#s.

J’en ai pas beaucoup plus à dire. Les hématologues semblent faire ce qu’ils peuvent, mais voilà. Ça commence à être restreint pas mal comme alternatives, pis j’avouerai que c’est pas évident, sur le moral et tout. Il reste aussi un hôpital à Chicago qui est en contact avec les hématologues ici, qui pourrait peut-être avoir une place assez rapidement pour les CAR T-cells, encore faut-il entrer dans les critères et aller y passer un examen médical, puis avoir bien des sous!

Voilà, les choses doivent bouger et vite. Le temps, ça s’achète malheureusement pas, surtout pas dans ces cas-ci. On a toujours besoin d’autant d’aide, d’optimisme et d’espoir, il y en a toujours!

FUCK CANCER, KEEP THE FIGHT! xxx

https://www.youcaring.com/mathieugregoire-760127

Tenir à la vie – Mon récit, la rechute de la leucémie #6

Tenir à la vie – Mon récit, la rechute de la leucémie #6

Rares sont les bonnes nouvelles. Comme ma copine l’a écrit lundi, les dernières informations n’étaient pas réjouissantes. Les globules blancs ainsi que la fièvre en hausse, étrangement depuis les problèmes de cathéter bouché, n’indiquaient rien de bon. Le discours de l’hématologue à ce moment se résumait à ceci: « Nous ne connaissons vraiment rien de ce médicament, alors nous allons tenter de contacter la compagnie et appeler à Montréal pour avoir de l’information. Malheureusement, si il ne fonctionne pas dans ton cas, il n’existe effectivement rien d’autre au Canada et la dernière alternative pourrait être les CAR T-cells aux États-Unis. Encore faut-il entrer dans les critères et il y a aussi les coûts de ces essais cliniques ». Ça fait mal à entendre même si on est positif!

(voici les résultats sanguins, les globules blancs devant être en général entre 4 et 10)

Mardi, ce n’était pas mieux. Après avoir téléphoné à Montréal, nous apprenons que seulement 4 patients avaient déjà eu le médicament au Québec, dans lesquels cas le Blinatumomab n’avait pas fonctionné. Donc, là-encore, difficile d’aller chercher de l’information sur les possibles montées de blastes/globules blancs qui sont parfois possibles avec certains médicaments. Du coup, toujours l’incertitude à savoir si le médicament fait effet ou non! On décide tout de même de continuer à me l’administrer au cas où.

Puis, on me fait un test sanguin pour connaître mon taux de molécule CD22 (+ de 98%). C’est l’une des molécules touchées en leucémie lyphoblastique avec la molécule CD19 sur laquelle travaille le Blinatumomab. L’équipe d’hématologie se tournerait donc vers un autre médicament (c’est toujours surprenant lorsqu’on nous dit qu’il n’y a plus rien à tenter, de voir venir une possible alternative dont on n’avait jamais entendu parlé! Bref, tant mieux). L’Inotuzumab, de la famille des anticorps monoclonaux, pourrait être une solution pour travailler sur la CD22 (encore une fois, un médicament non-approuvé toujours à l’essai et qui ne servirait pas à guérir mais bien à être en rémission momentanée pour une éventuelle greffe de moelle). Oui, ça s’en vient compliqué tout ça hein? Je trouve aussi!

Ça prendrait au minimum 3 semaines avant de recevoir ce médicament car il faut encore une fois avoir des approbations (comme cité, c’est toujours à l’essai donc non approuvé et puis ce n’est pas remboursé par la RAMQ alors il serait demandé en compassion). Que de choses incertaines mais voilà, c’est sûr que tout ce qui peut risquer d’aider, je le prendrai! N’empêche, toutes ces incertitudes finissent par être lourdes à gérer. Vraiment lourdes.

Puis, nous avons contacté plusieurs hôpitaux aux États-Unis qui offrent des ouvertures sur les essais cliniques des CAR T-cells, certains nous ayant donné rapidement suite. Un des hôpitaux situé à Dallas nous a par ailleurs répondu positivement! Mon hématologue ce matin m’a d’ailleurs résumé ces dernières nouvelles en disant que cet hôpital l’avait contacté (nous avions donné ses coordonnées pour les mettre en contact). Elle en était contente et a terminée en me disant: « Ce n’est pas difficile pour nous de travailler dans ce sens quand on voit un patient aussi motivé, ça nous fait du bien et nous motive à tout donner pour lui venir en aide. »

Ça fait plaisir à entendre, davantage que lorsqu’on se fait dire qu’il ne vous reste plus vraiment de porte de sortie. Ouch, toute qu’une semaine. Entre 4 murs, lorsqu’on entend le genre de bad news des 2 journées précédentes, le positif en prend un coup. Un foutu gros coup. On parle de pas mal d’émotions et l’angoisse fini par venir jouer avec vous. Alors il y a du positif, mon état est stable malgré la fièvre, les globules blancs plus élevés et quelques petits inconforts, « everything is gonna be all right ». 

Alors voilà, c’est complexe comme situation, complexe à expliquer et à comprendre soit-même. Sûrement tout aussi complexe même pour les hématologues qui sont tout autant dans l’inconnu et l’imprévisible. Puis complexe peut-être aussi d’avoir lu cet article.

Ça fatigue, toutes ces incertitudes et ces émotions. D’être le « testeur » de la science en quelque-sorte et de souvent se faire répondre qu’on a justement pas de réponse car on ne connait pas la chose qu’on vous administre. Que votre vie soit, elle-même, une incertitude. Mais bon, toujours cette lumière qui guide, ce petit phare qui se tient haut et indique la bonne voie.

Irie my friends, FUCK CANCER, KEEP THE FIGHT.

 

Une « rémission », qu’est-ce que c’est? – Mon récit, la rechute de la leucémie #5

Une « rémission », qu’est-ce que c’est? – Mon récit, la rechute de la leucémie #5

31 janvier – 2 mars.

Un petit billet pour donner des nouvelles. Déjà 1 mois en isolement à l’hôpital Enfant-Jésus de Québec. C’est rien comparé à bien d’autres cas en fait, mais ça reste pas mal de temps dans un espace assez restreint. Surtout, pas pour des raisons extra agréables!

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Alors voilà, les 2 dernières semaines furent plutôt difficiles et lourdes, entre-autre à propos des titres mensongers d’un journal que vous connaissez. Un article bien intéressant, mais voilà. On parlait du « traitement pour guérir » qui allait m’être « offert gratuitement ». Déjà, ça part mal et dans tous les sens, je tiens donc à expliquer à nouveau.

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(Essayer d’être sérieux. Bon, je revenais quand même de l’installation de mon second cathéter. Encore l’autre dans le bras droit! Imaginez que n’importe lequel des deux ont un tuyau qui va jusqu’au coeur et passent dans une veine, fack c’est ça =))

Ce médicament, premièrement,  était déjà prévu être probablement « payé » soit par l’hôpital ou la compagnie pharmaceutique qui le produit. Mais nous n’avions aucune confirmation à 100% surtout, de sa disponibilité et si il arriverait au bon moment. Il devrait clairement l’être par la RAMQ comme la plupart des médicaments, surtout lorsqu’il s’agit d’une question de vie. Mais il n’amène en rien une guérison de quoi que ce soit! Il permet une rémission momentanée; Une rémission en leucémie lymphoblastique aiguë, à ce stade, n’est que la disparition très brève des cellules cancéreuses présentes dans le sang et la moelle en vue d’un autre traitement qui souhaite amener vers une guérison.

Comme les 12 doses de cytarabine (un type de chimiothérapie) n’ont pas fonctionné début février, ce médicament, le Blinatumomab, était la seule alternative du moment pour remplacer les chimiothérapies. Il agit différemment, s’attaquant aux cellules cancéreuses directement (et non pas à toutes les cellules comme la chimiothérapie). Pour donner des nouvelles sur ce médicament de la famille des anticorps monoclonaux, il semble bien travailler mais doit faire son temps (encore 21 jours de ce cycle 24h/24h puis 28 autres jours si nécessaire).

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(merci Léonie pour cette thérapie par le clown, j’essaie de la mettre en pratique!)

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Ensuite, le plan de l’équipe sera la greffe de moelle. Cela nécessite un autre minimum d’un mois d’hospitalisation puis l’utilisation de chimiothérapie pour remettre la moelle à 0 (ce que le Blinatumomab ne fait pas). Ce sera un peu une question de « timing », s’assurer qu’il ne persiste aucune cellule cancéreuse et donner une chimio de préparation pour que mon corps ne contienne plus de neutrophiles/globules blancs/bref tout pour pouvoir recevoir la moelle de quelqu’un d’autre qui remplacera mon système. Ce sera toute une étape encore…

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(mettez-moi ça, ce nouveau cathéter)

Voilà d’ailleurs par rapport à ce médicament. Hier, l’équipe a réalisée que mon cathéter du bras gauche (ces voies nécessaire à administrer le médicament, m’hydrater et faire les prises de sang), était bouché. Ben oui, de 11h AM à 13h00, la pompe comptant le débit ne cessait de sonner aux 10 minutes pour dire qu’il y avait un soucis et bloquait donc le médicament. Believe me, le son de cette alarme, il fini par vous rendre dingue. Donc, le débit du médicament est si faible que le sang a fini par obstruer, rien à faire pour déboucher. Ce cathéter, il faut savoir que c’est un tuyau qui part directement du coeur, passe dans une veine principale et ressort dans le bras. Bref, une des deux voies fonctionnant un peu, le médicament y fut administré pour le reste de la nuit et une voie périphérique fut installée sur mon bras pour « m’irriguer », en attendant une solution.

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Pourquoi il faut autant d’eau? Pour aider à l’évacuation des déchets cellulaires rejetés par le corps grâce au médicament (les « bad cells »). 2 matins cette semaine d’ailleurs, mon coeur était tellement rapide qu’on a dû m’administrer 500ml de liquide supplémentaire en moins d’une heure, ce qui a ramener le tout à la normale. Mais bon, des choses de la vie hein :)!

Donc le 2 mars en PM (hier), on m’a finalement installé un nouveau cathéter, dans l’autre bras! Ça reposera le gauche, dans lequel on a enlevé celui qui était bouché. Puis, pour expliquer, la dose du médicament a été triplée mercredi. Les effets étant encore très inconnus (oui, je suis le premier à l’Enfant-Jésus en fait, le « hamster de laboratoire »).

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C’est environ ça pour le moment, des jours pas faciles. Puis toujours l’espérance d’avoir une dernière porte de sortie à cette pourriture. Puis beaucoup trop touché et ému de voir autant de gens faire autant de choses pour permettre cette possibilité, cette espérance. Cette alternative qui existe en tant que traitement expérimental aux États-Unis. C’est difficile d’expliquer tous les sentiments qui bouillonnent dans moi par rapport à autant de questions, de support de tant de gens, de mobilisation de toutes ces merveilleuses personnes que vous êtes, c’est juste insensé et je manque de mots pour vous remercier.

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Ces incertitudes, ces craintes que la vie pourrait dire aurevoir. Mais j’ai déjà dit une phrase à laquelle je croirai toujours: « Même la mort ne m’aura pas« . Le combat continue, je vous aime profondément et vous remercie de toute cette aide, puis je crie haut et fort FUCK CANCER avec l’optimisme que j’ai et qui ne me quittera jamais.

(P.S. Une longue parenthèse. Mais voilà, le cancer, c’est pas juste un body pas de cheveux en jaquette bleue avec une face de boeuf. On est tous différents, chaque cancer est différent et se compare difficilement, ou PAS généralement. Moi, mes cheveux sont encore là. Ils ont résisté jusque là aux dernières chimios, comme certaines cellules de mard!#! Mon poil de face aussi, pis j’ai pas envie de le raser. Les jaquettes, je déteste et j’en mettrai pas. Je ne suis pas un « malade » ou un « patient », je suis Mathieu Grégoire et mon sourire, il restera toujours collé à ma face parce que c’est ce que je suis, même si par moment c’est vrai que c’est salement pas facile cette histoire de mar!%@)

Love u allXXXX

FUCK CANCER, KEEP THE BATTLE AND WE’LL WIN

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Des nouvelles – Mon récit, la rechute de la leucémie #4

Des nouvelles – Mon récit, la rechute de la leucémie #4

Des nouvelles! Les dernières journées furent remplies d’émotions. En tout premier lieux, je voudrais vous dire merci. Merci, des millions de fois, de tout ce support. De tous ces messages, de tous ces dons, je suis juste sans mots. Nous en avons besoin! La fatigue commence à y être, beaucoup de stress et oui, l’inconnu parfois inquiète. C’est pourquoi je voudrais m’excuser de ne pas répondre à tous vos messages ou avec autant de délais. Les prochaines semaines nécessiteront toute l’énergie possible et nous devons commencer à déléguer.

Maintenant, quelle surprise inattendue lundi matin d’avoir un courriel+message  Messenger du merveilleux journaliste Nicolas Lachance, qui fut touché par cette histoire et qui a voulu nous donner un coup de main. Pas qu’un à part ça!! En apprenant mardi matin que c’était sur la première page du Journal de Québec. Encore une fois, nous ne saurons jamais assez comment te remercier Nicolas!

Puis, mardi matin très tôt, du merveilleux Stéphane Gendron à Radio Énergie qui, également touché par cette histoire, a tenu à nous aider et a offert une entrevue en direct à 10h30. Stéphane, wow! Ce fut un agréable moment passé à discuter avec toi, merci infiniment!

Mardi midi, nous attendions une réponse à savoir si j’aurai accès au Blinatumomab, ce fameux médicament qui doit m’amener à une rémission « momentanée »: Plus de cellules cancéreuses pendant assez longtemps pour pouvoir débuter la greffe de cellules souches. Comme nous l’avons mentionné, les données estiment de 41% à 69% pour les chances de rémission. Nous avons eu la réponse mardi en milieu d’après-midi: J’y aurai droit et débuterai dès aujourd’hui, nous sommes confiants et très contents de cette nouvelle qui nous a tenue en haleine durant quelques jours!

Surtout que, comme je l’ai déjà mentionné, malgré les chimiothérapies que j’ai reçues, les cellules cancéreuses se multiplient déjà à nouveau dans mon sang. Comme le temps ne s’achète pas et la vie non plus, ça presse comme on dit. Nous verrons comment mon corps réagit, ce médicament n’ayant jamais été administré dans cet hôpital (oui, j’ai un stress je ne le cacherai pas). Le personnel doit recevoir une formation, puis j’ai tenu à ne pas savoir les effets secondaires possibles pour le moment, ayant vu très rapidement la longue liste. Le plan, c’est 28 jours en ligne de ce médicament en intraveineux. Après, un 2ième cycle sera permit. PUIS, finalement, la greffe de cellules souches, qui demande autour de 30 jours d’hospitalisation.

N’ayant pas de certitude (comme dans la vie en général vous me direz. Mais là, c’est une question de vie ou…vous savez quoi, l’autre truc qui n’est pas une option!) et voyant la rapidité avec laquelle ces foutues cellules reviennent, nous avons tout autant besoin d’aide! Nous ne pouvons prendre aucune chance, la dernière alternative envisagée étant toujours le traitement de CAR-T cells, ce traitement très onéreux qui coûte près de 800 000$ et se donne aux États-Unis dans de rares hôpitaux. Alors merci, merci de continuer à nous aider, nous en avons grandement besoin! https://www.youcaring.com/mathieugregoire-760127

Nous continuerons à donner des nouvelles le plus régulièrement possible et je m’excuse encore si je ne répond pas à vos messages. Comme cité, nous devons commencer à déléguer, ça fait beaucoup d’émotions, de nouveauté, d’inconnu, de choses à gérer. D’ailleurs, je voudrais aussi remercier la plus merveilleuse personne au monde. Celle qui est toujours à mes côtés, qui s’occupe de la page de dons, qui reçoit de multiples messages, qui n’a pas arrêté depuis plusieurs jours: mon amoureuse. Je t’aime tellement, t’as pas idée. Merci d’être là, de me donner cette énergie! T’es juste incroyable! J’ai hâte qu’on se retrouve hors de ces 4 murs, avec mon autre amour Maya, ma fille, pis Eliott, ton chien. Shit qu’on va être bien!

Sur ce (parce que oui, il est 2h40 AM et j’arrive pas à dormir), désolé encore si je ne vous répond pas, ce n’est pas parce que je ne veux pas!

Love, peace, on vous tient au courant de la suite! XXXXXX

Matt

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