Attendre et croire – Mon récit, la rechute de la leucémie #8

Attendre et croire – Mon récit, la rechute de la leucémie #8

58 jours.

C’est ça que ça fait, depuis le 31 janvier.

Le nombre de journées à l’Enfant-Jésus, pour la rechute de cette leucémie. 12 doses de chimiothérapies (cytarabine) inutiles, où on m’annonçait par la suite que ça n’avait pas eu l’effet escompté et qu’il ne restait pas vraiment de solutions. Finalement, on me prévoyait déjà la fin de ma vie.

Alors les recherches, la pression. C’est pas vrai, il y a sûrement bien d’autres solutions! Ah bon, autre-chose que la chimiothérapie, le Blinatumomab, un anticorps monoclonaux travaillant sur les antigènes CD19. Merci, il est arrivé « à temps » malgré son inaccessibilité! Semblant fonctionner un moment, oups, cathéter bouché. Tout s’emballe, les globules sont en hausse, on m’annonce que ça ne le fait plus.

Plus de solution encore une fois, désolé. Mais finalement peut-être! L’Inotuzumab, un autre anticorps monoclonaux, celui-là travaillant sur les CD22. Ah, personne savait vraiment si cet antigène était actif dans ma leucémie. Ben oui, 98% ça l’air. Donc une autre demande, de l’attente dans l’incertitude. Mes blastes qui montent, je suggère de la chimio en attendant. On me trouve une solution, une dose de Vincristine et quelques comprimés d’Hydrea pour le moment.

Mais là, une certaine nuit du 18/19 mars, hémorragies dans mon nez. 5 heures de plaisir à saigner comme un robinet. 2 visites chez l’ORL, on me trucide le nez et on y rentre des caméras par-ci par-là. « Cutérisant » mécaniquement une narine au final, bouchant les 2 de « flowseal ». J’ai quand même fini 2 jours plus tard sur la table de l’anesthésiste qui, par une petite incision à l’intérieur de ma aine, se rendit à l’intérieur de ma tête pour réparer les multiples hémorragies. J’évite de raconter la nuit d’avant où, tant de sang me coulant dans la gorge, avec l’aide d’infirmières, avons sorti un caillot gros comme un foie…par le fond de ma gorge oui. Et presque pareil après la visite chez l’anesthésiste! Bon, ça semble maintenant réglé.

J’avais sauté un truc, le lundi de ma première visite, entre 2 rendez-vous, le nez qui saigne et le stress, votre hémato entre dans le seul 10 minutes que vous avez pour avaler un truc à manger en vous disant: « Tu es conscient qu’on a de la difficulté à contenir ta maladie? Alors si il faut t’amener aux soins intensifs, te réanimer et te mettre un tube dans la gorge, est-ce que t’accepterais ces mesures? Ok, bon « gossage » de nez chez l’ORL.« 

Et à travers ça, ma vision. Parce que oui, la leucémie et les plaquettes basses, ça a bien l’air que ça peut vous donner des hémorragies aux yeux. Alors ça, à part attendre, il y a rien à faire. C’est théoriquement réversible, mais combien pas agréable de commencer à voir en double et flou. Mais on continue.

Puis le 24 mars surprise! L’Inotuzumab, je commence ça. Comme un cadeau du ciel, une autre chance de ne pas dire aurevoir à la vie. Parce que pour moi, c’est pas une possibilité. Difficile nuit, « trop » de rejet de cellules mortes qui s’évacuent pas assez vite donc fièvre et coeur qui pompe trop. Mais voilà, c’est bon signe. Ça fonctionne, les blastes ont descendus considérablement, genre à la normale. Reste mon corps à reproduire des neutrophiles, assez de sang et de plaquettes pour plus en recevoir au quotidien, pis un nombre acceptable de bons globules blancs. Mais ça va le faire, I fucking believe it.

C’est là où par moment, on s’arrête pour réfléchir. Aux 2 derniers mois, ou aux 26 derniers finalement. Comment est-ce que ça peut être ça, la vie? Se battre pour ne pas la quitter? Être prisonnier de soi-même, d’un truc qu’on a jamais demandé. Que personne ne devrait avoir anyway.

Comment est-ce que la vie ça peut être ça, se lever chaque matin dans un lit d’hosto à te demander ce que tu fais là, branché à un soluté, à déjeuner un cocktail de médocs, à recevoir des antibios en intra, à espérer que ton corps fonctionne « normalement » pour que tu puisse retrouver une « vie normale » un court moment, avant de te tapper d’autres étapes comme une greffe de moelle ou de tes propres cellules transformées en labo, parce que sans ces 2 solutions, tu sais que c’est l’aurevoir.

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Ça peut pas être simple? Se lever le matin, chez soi, à boire ton café. À manger tes céréales avec ta fille qui rit et ta copine qui te sourit, à aimer et te sentir aimé, à faire ta journée « normale » sans devoir te demander si tu y sera encore dans 3 jours. La réponse bien sûr c’est non. Ces choses-là, elles arrivent comme ça. Puis il n’y a pas d’explication. Ce sont des étapes de vie dans lesquelles on doit foncer sans trop réfléchir. En étant positifs, en étant plein d’espoir et d’amour pour la vie.

Parce que croire en la vie, en l’amour, en tout ceux qui vous en partagerons, à ceux qui vous supportent et croient en vous et tout autant en cette vie, c’est l’essence de la continuité du combat.

À ces gens qui vous ont inspiré et aidé, comme Matthew Schreindorfer, qui avait reçu son premier diagnostique de leucémie lymphoblastique aiguë quelques mois avant que je reçoive le mien et a combattu cette virulente maladie jusqu’à récemment (https://www.facebook.com/helpsavematthew/). Matthew, repose en paix, tu es définitivement un héro et tout ce vécu et cette bataille que tu as livré durant si longtemps donne de l’espoir à ceux comme moi qui font face à ce terrible cancer.

Love u allXXXX!

keep the fight and FUCK CANCER!

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Pas si belle, ma « moèlle »… – Mon récit, la rechute de la leucémie #3

Pas si belle, ma « moèlle »… – Mon récit, la rechute de la leucémie #3

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15 février 2017, biopsie de moelle pour vérifier si les 12 doses de Cytarabine avaient fait leur travail de « nettoyage de cellules leucémiques« . Une biopsie de moelle, c’est pas ce qu’il y a de plus agréable. Vous êtes dans votre chambre à pression négative, couché sur le ventre. Puis, dans une hanche, on entre une aiguille dans l’os pour geler le site d’extraction de la carotte de moelle. Et ensuite, on entre une autre aiguille, celle-là pas mal plus grosse. C’est gelé, mais ça se sent. Et parfois, ça fait mal en c!#$n. Les quelques jours suivants, c’est désagréable et ça doit guérir.

Bref, résultats le lendemain. Assez décevants. Comme, vraiment très décevants. Surtout quand tu as déjà vécu le premier protocole pour une L.L.A. (Boston) qui dure 2 ans et que le jour où tu termines tout ça, tu te dis: « Wow, shit. Rémission, enfin. Après toutes ces étapes difficiles, c’est enfin derrière moi! Je suis lavé de cette merde!« 

Et bien voilà. Les résultats montrent qu’il reste des cellules leucémiques dans la moelle. Donc, elles ont résisté au 12 doses de cytarabine. Puis, aux 2 années de chimios intensives. En résumé, la chimiothérapie n’est plus une solution pour espérer une rémission (absence de cellules leucémiques) en vue d’une greffe de moelle: j’ai fait tous les protocoles et on voit bien que certaines cellules résistent. Badass fucking leukemia. À ce moment, c’est difficile de ne pas s’effondrer et se noyer dans ses larmes devant votre hémato. Pis quand elle sort de la chambre. Pis dans les bras de votre copine qui arrive en moins de 10 minutes en quittant son travail en taxi. Pis une bonne partie du reste de la journée bref.

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Et puis voilà. L’hématologue m’explique qu’il reste une solution. Un type de médicament, le Blinatumomab, qui agit différemment des chimiothérapies. Un truc peu accessible, que l’équipe d’hématologie de l’Enfant-Jésus ont voté comme étant ma seule alternative. Par contre, c’est peu/pas commercialisé au Canada, puis ça coûte une fortune (selon mon hémato, autour de 200 000$). Donc, il y a eu une demande de la part du comité à l’administration de l’hôpital pour payer ce médicament qui montre de très bons résultats jusqu’à présent dans les essais cliniques (40% à 69% de rémission « partielle »: c’est à dire la mort des cellules leucémiques durant assez longtemps pour permettre d’aller en greffe de cellules souches par la suite!).

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(quand les plaquettes sont basses, les saignements sont fréquents)

Le Blinatumomab, ça fonctionne différemment d’une chimiothérapie. En gros, au lieu de tout détruire (bon comme mauvais) dans le système, ça s’attaque directement aux mauvaises cellules (CD19). Donc voilà, durant 1 à 2 mois, je devrai recevoir par intraveineux ce médicament, parfois hospitalisé quelques jours, parfois à la maison avec une pompe pour me l’injecter moi-même, jusqu’à une rémission puis ensuite, hospitalisation d’environ 1 mois pour la greffe de cellules souches.

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(nettoyage de mon « robinet humain »)

Donc c’est à peu près ça. On se relève, on va croire en ce médicament et ça va fonctionner. Ça a été difficile à avaler, mais bon. C’est pas comme si l’habitude des mauvaises nouvelles n’y était pas, on fini par s’habituer et on sourit. Pis éventuellement, il restera une alternative, un traitement expérimental aux États-Unis qui semble très prometteur. Mais pour ça, il faudra qu’on trouve près de 800 000$USD, un petit rien, tout le monde a ça!

C’est pas pire hein! Tsé quand t’as la chance de pas avoir ces chiasses là, profites-en. La vie, ça a un coût monétaire on dirait bien. Alors shit, profitez de la vie quand vous avez la santé. Arrêter d’attendre qu’il « fasse beau » pour sortir dehors. Que votre retraite arrive pour prendre du temps pour vous et ceux que vous aimez. Que vos pissenlits meurent sous le roundup pour trouver votre terrain beau. Que 2018 arrive pour vous inventer des résolutions inutiles. Vivez chaque seconde de votre vie, soyez-là pour les gens que vous aimez et laissez les futilités de côté.

Jusqu’au prochain récit!

XXX Matt.

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(bon, source de motivation!)

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(ma lampe vintage)

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(tout ça pour le nettoyage du cathéter)

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(honey working)

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(on s’occupe comme on peut pis on « plug » sa maladie au Scrabble)

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(You are my sunshine made in China)

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(Le seul environnement hormis ma chambre où je peux aller)

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Let’s kick some leukemiasses!

C’est environ ça, une leucémie à marde.

C’est environ ça, une leucémie à marde.

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Après avoir été persuadé que cette chose m’avait bel et bien quittée en décembre 2016, j’avais beau avoir ce petit questionnement toujours présent; « Mais là, ça va être ok hein? C’est fini tout ça! » J’y croyais fermement et sans hésitation. Apparemment, c’était plus ou moins ce qui m’attendait. J’avais eu beau toucher du bois, croire, être optimiste, c’est pas toujours suffisant dans la vie.

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(12 doses de cytarabin: done)

Et c’est quand on vous apprend que cette chose est revenue, puis aussi vite, que tous les questionnements reviennent vous hanter et que vous ne comprenez plus rien.

 » À un enfant. Mon petit ange, pourquoi est-ce que papa est à l’hôpital? C’est bien difficile à expliquer. Papa est un peu malade. En fait, c’est son sang qui est mêlé. Tu sais, dans le « Bus Magique« , ils expliquent les globules rouges et les globules blancs. Les globules rouges, ils transportent l’oxygène dans notre sang et dans tout notre système. C’est aussi eux qui donnent la jolie couleur rouge au sang.

Les globules blancs, eux, ce sont les soldats. Ils protègent le sang des bactéries et des mauvaises choses, ce sont de petits soldats. Il y en a 3 sortes. Puis dans le sang à papa, il y en a une sorte qui fait n’importe quoi, les monocytes. Il y en a beaucoup trop et ils ne protègent plus rien.

Le sang, il construit un peu comme des casses-têtes, sans arrêt. Ils sont censés servir à bien nous protéger. Mais dans mon cas, mon sang ne fait pas les bons casses-têtes. Il fabrique beaucoup trop de globules blancs qui ne servent à rien et ne me protègent pas. C’est pour ça que je dois être à l’hôpital, parce qu’en dehors d’ici, ce serait beaucoup trop dangereux de tomber malade pour moi. C’est pour ça que c’est un peu long, parce qu’ils doivent nettoyer mon sang et refaire les mauvais casses-têtes. Ça peut être un peu long!

Mais quand ils les auront réparés, ils vont me donner un cadeau. Ils vont me prêter le sang de quelqu’un d’autre de très gentil, qui va remplacer mes mauvais soldats pour des bons et ensuite je serai guéri =)! « 

C’est pas toujours facile, il y a des jours où on se sent salement prisonnier de nous-même. C’est difficile. Entre 4 murs, comme dans une cellule. Où on ne mange pas ce qu’on veut. Où on ne boit pas ce qu’on veut. Où on ne peut pas dire ce soir je vais sortir, je vais boire un verre. Je vais voir des amis. Nah, on est là, comme une statue en attente, on regarde les gens vivre autour. On essaie de rire, de faire comme si c’est cool. Comme si c’était parfait, comme si on est bien forts et que ça nous passe par dessus la tête. Mais criss que c’est pas ça. On se sent comme une chiasse. Le combat est pas toujours facile. Ça fait chier d’être là, de se sentir comme une marde la moitié du temps. Mais ça va bien, faut pas lâcher. On le fait cet osti de combat de marde, puis ça va bien aller!!

Love u people, fight tha shit ! #cancersucks #fuckcancer

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Tant qu’à, voilà le sourire y est quand même! Tsé, faut voir les bons côtés, je risque fortement de ne pas perdre mes cheveux cette fois-ci, :D!

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From Beirut to l’Enfant-Jésus de Québec

From Beirut to l’Enfant-Jésus de Québec

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Bien heureux d’avoir enfin atteint la rémission d’une leucémie lymphoblastique aigüe le 20 décembre 2016, après 2 années pénibles, plus de 130 chimiothérapies par voie intraveineuse, 8 chimiothérapies par voie intrathécale (colonne vertébrale), 9 sessions de radiothérapies, 32 jours d’hospitalisation, c’était fait. Pourquoi pas tenter de fêter ça avec un projet que j’avais, celui d’aller au Moyen-Orient, histoire de faire un peu de photoreportage et défaire la face sale des médias poubelles dominants qui vous broient le cerveau. Tenter d’avoir un visa pour la Syrie, où la réalité est bien différente de celle qu’on vous fait croire.

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Alors coup de tête, me voilà au Liban 2 semaines après la fin de mes traitements. Vraiment un guess, paumé comme un tracteur décédé, quelques contacts mais bien déterminé à faire quelque-chose. J’avais une opportunité avec une organisation humanitaire oeuvrant dans plus d’une centaines de pays de visiter leurs projets au Liban et possiblement en Syrie.

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(Nova, 73 ans, femme syrienne de la ville de Homs. L’une des familles supportées par l’organisation avec laquelle j’étais en contact. Elle immigra comme réfugiée avec une partie de sa famille il y a 4 ans au Liban. Nova a 2 filles, une 3ième est décédée en Syrie. Elle habite avec sa belle-fille Dallal et son mari puis leurs enfants, ainsi que l’une de ses filles, la mère de Dallal. Nova a de graves problèmes de genoux, elle ne peut pas se lever et reste donc toujours dans cette position. Il lui manquerait 1700$ US pour chaque genoux si elle désirerait réaliser l’opération, ce qui représente énormément d’argent.)

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Seulement, 2 ou 3 jours après mon arrivée à Beirut, les symptômes de cette merdique leucémie commencèrent à refaire surface. Réveil la nuit complètement détrempé, comme si je sortais de la douche. Vagues de fièvres et de froid, fatigue croissante, souffle impossible à trouver. Puis à un moment, j’ai demandé des infos à mon infirmière au Québec. On m’a conseillé de revenir au plus vite, c’était louche. Puis une petite entêtée a fini par me faire réaliser que c’était pas drôle, que je devais revenir. Alors devancer le retour, un vol de 4hrs pour le Quatar et magie, 15h du Quatar à Montréal, dans un état de décrépitude particulier. C’était long dans mon état.

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À l’urgence en arrivant, prise de sang. Bien entendu, résultat 5 heures 30 plus tard. Pas bon signe, cellules leucémiques, 80 de Globules blancs (5-6 la normale). On me donne un examen à passer le lendemain pour voir mes organes et les ganglions qui se sont propagés un peu partout. Mêmes conclusions de madame la médecin, ça regarde mal. Rendez-vous mardi avec l’hématologue.

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Puis voilà, jamais bon avec les mots et l’optimisme celui là: « Ouin, ça va pas hein, tu comprend? » Non, je suis trop stupide et déconnecté de mon corps, bien sûr quel imbécile. Je me trouverait visiblement ailleurs que dans ce bureau. Et voilà, l’histoire recommence. J’ai changé de centre hospitalier cette fois, ma tante travaillant ici et pourquoi pas faire changement, de bien bons commentaires sur le département d’hémato-onco et l’équipe alors go.

Mon projet From Beirut to Damascus, légèrement dévié à From Beirut to l’Enfant-Jésus de Québec, pas aussi intéressant perso mais paraît-il que je n’ai pas le choix alors, let’s go and kill that fucking nightmare again.

P.S. Dsl pour la publication de photos théoriquement supprimées de ma carte mémoire par les soldats libanais, il y a presque toujours moyen de récupérer en numérique…not against you my friends, you do a good job guys!

(Face de dégoût de bouffe d’hôpital ;), puis aurevoir les cheveux dans quelques-jours)
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Visa Surya?

Visa Surya?

Uber, très controversé à plusieurs endroits est, du moins ici, un outil bien pratique. Comme partout j’imagine, certains chauffeurs de taxis essaient de vous escroquer et ne sachant pas trop jusqu’où vous pouvez vous permettre de vous obstiner, vous finissez par plier.

Néanmoins. « To the Syrian Embassy, please ». Khalid, chauffeur de taxi, retraité de l’armée Libanaise, me raconte qu’il y a amené une journaliste Russe (oui, comme toujours, les journalistes occidentaux, sauf ceux qui ont un avis divergent des médias de masse, sont inexistants sur le terrain et restent en général bien au chaud dans le confort de leur maison à copier-coller des informations biaisées voire mensongères qu’ils ne vérifient pas mais sont dans l’ordre d’idée de leurs patrons) qui désirait s’y rendre. Le visa lui ayant été refusé, elle a tenté de traverser par un autre moyen: Payer quelqu’un et traverser loin d’un poste frontalier! Ce qui n’a pas non plus fonctionné.

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Parenthèse, cela m’amène à revenir sur certains sujets pertinents. Dernièrement, quelqu’un me parlait d’opinions, du fait qu’il n’était pas toujours en accord avec les miens mais que c’était bien ainsi et que c’était intéressant de lire parfois ces opinions malgré tout. Je me suis donc demandé si, par exemple, lorsqu’on aborde le sujet d’un conflit ou d’une guerre et qu’on apporte des faits qui ne sont pas dits dans les médias-poubelles, les gens résument-ils cela à un simple « opinion »?

Et voici un texte qu’absolument tout le monde devrait lire pour comprendre le fondement des médias dominants et comment les gouvernements les utilisent à leur fins, ainsi que les raisons pour lesquelles ils biaisent, omettent ou modifient les faits pour manipuler l’opinion public et la masse pour leurs propres intérêts: https://www.ababord.org/Le-modele-propagandiste-des-medias,261. Ainsi, il serait pertinent de se rappeler une chose: Attention aux médias de masse, tenez-vous en bien loin si vous n’avez pas un intérêt ou une passion pour déchiffrer tous les mensonges et aller vérifier les faits par rapport aux sujets qu’ils abordent, ce n’est pas un opinion mais un fait qu’ils ne vous offrent que rarement une information neutre et vérifiée.

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Arrivé à l’entrée de la rue de l’ambassade, nombreux checkpoints de l’armée libanaise. Le taxi ne peut pénétrer dans ce secteur, alors on me fait descendre et on vérifie mes documents et mon sac à dos. Je m’y rend ensuite, voyant que très nombreux syriens font la file et d’autres attendent derrière une barrière, avec quelques soldats libanais. On me fait signe de dépasser la file et d’entrer dans l’ambassade. En montant les marches, un soldat me sourit et me posa des questions sur mes origines et les raisons pour lesquelles je me trouve là.

J’arrive finalement dans le bâtiment principal, c’est bondé de gens. N’y comprenant rien aux indications (tout est écrit en arabe, je m’en veux de n’y rien comprendre), on me montre le bureau de demande des visas. J’entre. Souriants, quelques hommes me font signe de m’asseoir. Cigarette à la bouche, l’homme au bureau me dit: « Visa Surya? » (Syrie est prononcée Surya en arabe). Il compose alors un numéro à son téléphone. L’homme à ses côtés, un sacré personnage. Une copie de  M. Castro, en beaucoup plus volumineux. Une barbe tout aussi gigantesque, avec son habit militaire sur lequel se trouve un badge du président Assad. Il me sourit, fait un signe de tête en guise d’approbation.

Puis, on me prête le téléphone: « Hi, what is your request? ». Ma demande, c’était bien sûr un visa d’entrée pour la Syrie. Car peu ou pas de journalistes occidentaux n’ont couvert ce conflit. Ils n’ont que rapidement adopté la rhétorique des médias de masse et acheté leur information d’entreprises (anciennement, des agences d’informations, dont Reuters ou France-Presse qui sont maintenant littéralement des entreprises dont le but est de faire de l’$$$ pour leurs actionnaires – d’autres énormes entreprises privées avec des intérêts bien au delà de ce qu’on imagine), ce qui a très rapidement laissé le champ libre à ces médias pour dominer l’opinion public selon des intérêts bien précis.

Alors, on m’explique que je dois avoir une lettre d’invitation (pour un visa de touriste, sinon un visa média prend beaucoup trop de temps pour le peu que je possède) et ensuite, qu’ils analyseront ma demande. Je sors donc de l’ambassade, où le même soldat m’aborde à nouveau. Nous échangeons un peu et je fini par quitter. Mais, pourquoi la Syrie?

Parce que depuis le début du conflit, il m’a semblé si facile de voir tous les mensonges des médias dominants, les mêmes qu’à chaque guerres, prendre aussi vite possession de l’espace public et imposer une direction pré-déterminée. Démonter aussi facilement les faits et appuyer sans aucune preuve qui soit, l’idée même de supporter une éventuelle guerre dans un pays où vivaient entres-elles de multiples ethnies et religions. Un pays laïque qui offrait un système de santé et d’éducation publiques, où personne ne craignait de recevoir une bombe ou un tir de mortier, ou encore de se faire couper la tête par des assassins complètement fous.

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Certes, Bachar el-Assad n’est probablement pas le meilleur président du monde (encore faudrait-il déterminer ce qu’est un « bon » président – Car Harper, Bush, on repassera). Il y avait sûrement des choses à améliorer en Syrie. Mais il n’y avait pas de guerre. Demandez aux syriens si ils sont heureux de ce que leur pays a l’air maintenant. Ou de ce qu’il aurait pu avoir l’air si Al-Nusra et Daesh, puis « l’opposition » auraient imposés la charia dans le pays. Regardez en Libye, ce que la destruction du pays par les occidentaux a apporté. Le chaos, la chute des institutions, de la stabilité et de la sécurité, des vagues de migrants désirant maintenant quitter ce pays qui était leur. Les diverses milices islamistes qui se battent sans cesse pour reprendre une partie de territoire. Rappelons-nous que c’est avant-tout pour la déclinaison de Kadhafi à des ententes pétrolières occidentales et à sa volonté de créer une monnaie unique africaine ayant concurrencer le $ US et le YUAN, que les occidentaux ont voulu sa fin. Mais, bien-sûr, peu le savent. Et regardez l’Afghanistan, ou l’Irak. Le même bordel.

Je suis toujours étonné de voir qu’autant de gens en 2017 ne réalisent pas que toutes ces guerres modernes soient politiques/économiques et que la destruction de ces états, qui amène les flux de migrants les plus importantes de l’histoire et les pires atrocités de la planète, qui détruisent des millions de vies, ne sont que le fruit de quelques hauts dirigeants qui ne veulent pas perdre leur hégémonie et leurs clients. Total, Shell, Halliburton, peu importe. Le pétrole et les armes, c’est un commerce bien fructueux. Encore une fois, ce sont des faits vérifiables et il s’agit de quelques recherches, peu importe le conflit, pour en comprendre le fond et les raisons réelles.

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Il ne s’agit que de regarder le pays « dominant », celui qui nous parle de droits de l’homme, de démocratie, de paix, qui se vante d’être un as en ces matières. C’est pourtant le pays qui pratique le plus la torture, qui possède de nombreux centres dont certains tenus bien secrets où nombre de gens, bien souvent innocents, vivent un enfer. C’est le pays qui a soutenu et organisé le plus de coups d’états sanglants à travers le monde, toujours au nom de la « paix » (non, du capitalisme sauvage). C’est le pays qui offre le moins de services à ses citoyens au nom de la privatisation et de la méchanceté des taxes et impôts mais utilise l’argent du peuple pour injecter chaque année des centaines de milliards de dollars dans l’armée. C’est le pays qui scrute le plus la vie d’autrui sans l’accord de qui que ce soit, puis pas juste de ses propres citoyens mais à grandeur du globe. C’est aussi le pays qui, à maintes reprises, à interféré dans des élections démocratiques (entre-autre en Europe de l’est, par les « révolutions oranges »), pour imposer des gouvernements de droite en faveur de leurs intérêts. C’est le pays qui, aussitôt que sa population sort dans la rue pour partager son opinion et son mécontentement, envoie l’armée et décrète l’état d’urgence pour éteindre au plus vite les opinions divergents. C’est le pays qui, dernièrement, à envoyé des milliers de mercenaires dans des pays européens pour tenter de faire peur au monde et nous inventer une « menace russe », encore un tissus de manipulations et d’aberrations cérébrales – Cette technique d’utiliser la peur pour manipuler se nomme d’ailleurs « terrorisme » -. Alors, nous repasserons.

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Voilà, le pourquoi de mon intérêt. Pour voir de mes propres yeux et partager la réalité, celle que la majorité ne savent pas. Entendre de « vraies » personnes donner leur point de vue et dire ce qu’ils vivent, pas entendre des faces maquillées aux dents blanchies, arrivant dans leur SUV au studio télé, café à la main, gel dans les cheveux, venant tout juste de prendre note de ce qu’ils auront à radoter sans même se poser de question sur ces « nouvelles ». Dire non, ça suffit. Les gens sont obligés d’être conscients et de savoir, en tant qu’êtres humains. Que l’ignorance et l’égocentrisme, ce n’est pas propre à nous.

Que l’ignorance, c’est ce qui permet à cette poignée de criminels de financer ces guerres et de manipuler les masses. De dominer l’opinion publique, de laver les cerveaux et de continuer à agir comme ils le veulent. C’est ce qui amène la mort de millions de gens, leur déplacement, la perte de leur domicile, la détérioration de leur qualité de vie. Et nous devons nous battre pour que la balance retombe de notre côté et qu’un jour, ces guerres sales cessent.

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Thinking you know Manzanas.

Thinking you know Manzanas.

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Those first 28 years were awesome. Full of stories, kilometres done, cultures shared, countries visited, dreams and nightmares lived in the night time. Fights, beliefs, questioning.

Young, I was realizing that it wasn’t possible that this reality was the only one. That studying, making money and getting through the same point as the society was showing us to get through was the only way we could make it. Still. I was dreaming about being a cosmonaut. Was f&!#*g hating hockey and believing in human equality. What a jerk was I!

But it all happened. Starting travelling through the USA at 17′ years old with Mike, two lost young men in search of adventures and other realities that weren’t really known or more than that, misknown. And we made it, couple of times, couple of countries. Couple of trips later. Couple of realities further.

And it was nothing. Just the beginning. Once, through all those adventures, I was like: « Oh shit, we all make mistakes and have to face them. Any course we draw, we go through. And we always have to make decisions. Never more than less. »

Sometimes, we are facing other realities that weren’t explained at school or at home. And at those very precise moments, you understand that no experiences, no studies or whatever shit you think that teached you something can prepare you to the unexpected. And you just hit a wall. A f!&*ng huge one.

Life is not as simple as thinking that you know anything or can learn stuff without living it. Unconscious are you if you think you know anything before living it. Allowing you to judge others. Thinking that you can teach to anyone any stuff you think you’ve learned. Never forget something: We all have totally different perceptions and it exists as many perceptions as human lives in this world.

Xxx.

 

1053km y La vie sourit.

1053km y La vie sourit.

Parfois dans la vie, la chance nous sourit. Parfois moins ! Et la chance, c’est à un certain niveau, une question de perception. Nous pouvons toujours voir du positif dans le négatif, et vice-versa – le choix nous appartient, dépendamment de la gravité de la situation.

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Première vraie sortie de Berry the Bus en 2016 – Un incroyable dimanche, 17 avril 2016. Nous partons de Black Lake à 7h45 Sophie et moi, en direction de Disraeli pour y prendre Amélie et se diriger vers Boston ! Nous avions depuis longtemps prévu ce petit périple pour un show, un excellent groupe de musique, Underoath, en tournée de « renaissance » (oui, their Rebirth tour, après quelques années à ne pas jouer ensemble).

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Un ciel parfaitement bleu, des prévisions météo idéales – autour de 20 degrés. Berry the 68 VW bus was on fire, dans le bon sens du terme ! En fait, dans les 2 dernières années, il a reçu beaucoup d’amour – la plupart des pièces électroniques sont neuves au niveau moteur, freins et roulement, suspensions, etc. Bref, il est prêt pour la route, totally. Nous avons donc descendu par le poste-frontière de Coburn Gore, la 27 sud passant par Sugarloaf. Une route déserte, de magnifiques vallées et de nombreux lacs gelés, des paysages magnifiques, de la bonne musique et tout ça en excellente compagnie.

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80km/h, un nid de poule apparaît sur un tronçon flambant neuf – 3 mètres de large, 1 mètre de long et je ne sais combien de profond ! Il ne faut pas s’attendre à des miracle – Un VW Bus, ça pèse 3x le poids d’un petit véhicule « de promenade » et ça ne freine pas comme on veut. Alors, bang, un bruit d’enfer ! Je me dis, ça doit être le moteur qui a accroché ou les pares-chocs. On continue car tout semblait pourtant correct puis nous arrêtons un peu plus loin acheter quelque-chose à se mettre sous la dent dans un petit dépanneur. Je réalise en ralentissant, que c’est ma pédale à essence qui ne remonte plus d’elle-même ! Le petit ressort en métal – il semble n’avoir que 48 ans d’âge, oups – a cédé. Je trouve une solution de rechange en 2 minutes, puis sur la route un peu plus tard, je décide d’arrêter devant un garage pour prendre quelques minutes de plus pour le réparer adéquatement – une petite pause pour nous en même temps et quel beau soleil !

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Rapidement, un gars sympathique à la barbe généreuse arrête avec sa camionnette, nous demandant si tout va bien – la tête sous le véhicule, couché par terre, je parviens à la sortir légèrement pour voir l’homme en question et n’ayant pas compris – Sorry, dude? – il se met à rire, un rire franc et sympa, qui donne bien l’impression que c’est un sacré bon jack. Lui expliquant le problème, il regarde rapidement dans ses outils puis dit – My house is about 15 miles south from here, I have everything we need to fix this quickly ! – Pas un détour, c’est sur notre chemin.

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Alors, on se donne rendez-vous chez lui, à Kingfield, rue Lexington. Il avait un petit arrêt à faire, nous arrivons avant lui. En attendant devant la maison, un homme, tout aussi barbu lui ressemblant drôlement (son père, bien sûr) sort avec 2 mastodontes – 2 énormes chiens blancs, Christmas et Jake. Peu après, notre ami nous rejoint. Il va chercher ce qu’il faut dans le garage, répare le tout en 5 minutes et nous discutons musique et péripéties de sa jeunesse et de ses bons souvenirs à Montréal, alors que l’âge pour acheter de l’alcool est de 18 ans au lieu de 21 aux US.

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Back on the road (27/16 heading south to the 95S). À Augusta, nous rejoignons finalement la 95. Heureux et souriants, nous pouvons augmenter d’un tantinet notre vitesse de croisière à 60 miles/h (environ 95 km/h). Lorsqu’en fin d’après-midi (autour de 16h30), le moteur s’arrête soudainement. Mon cerveau se met au travail, je souhaite que ça ne soit pas le moteur en lui-même qui ne soit collé car j’ai déjà vécu cette situation une fois dans le passé. Petite vérification au niveau du crankshaft (la poulie principale reliée à tout le mécanisme du moteur/pistons, cylindres, etc.), quelques tours confirment que le problème n’est pas là (Fiou!). Alors où il est, ce fameux problème? Le démarreur fonctionne, mais rien au niveau de l’allumage. Vérification du coil: Aucun courant. Il est neuf le coil, how is it possible? Let’s try another one ! (oui, lorsqu’on fait pas mal de route avec un véhicule qui a quelques années – 48, quand même – on prévoit toujours un coffre à outil et quelques pièces de rechange). So, même problème, pas d’électricité. What the hell?

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Encore au nord de Boston, nous n’avons plus tellement de temps pour réfléchir si nous voulons arriver à l’heure et aucune possibilité de toute façon, de trouver des pièces pour faire d’autres tests. Nous sommes sur la 95 sud, un dimanche après 17h00 – aucun garage ou lieu de vente de pièce ne sera ouvert – Alors, let’s call the AAA! Le « dispatcher » prend l’appel, confirmant que j’ai droit à 100 miles, ce qui nous amène pratiquement à Boston. Super, demain sera un autre jour et je continuerai mon analyse du problème. Alors, durant l’appel, on nous demande quelques points de repères pour qu’ils puissent nous localiser précisément sur la route.

Surprise, aucun marqueur de miles, aucune sortie ni indication de sorties autant vers le nord que le sud. Au milieu de la forêt. Avec, en prime, pas de réseau fonctionnel pour les données et le GPS qui ne peut pas non plus nous aider. Limite avec le signal cellulaire!

On nous dit donc après un certain moment d’appeler le 911 pour qu’eux nous localisent, ce qui sera fait (nous sommes au mile 60.5) avec en prime, la visite d’un policier. Un problème avec le AAA (et les dépanneuses en général): Nous sommes 3. La plupart du temps, pas de place pour plus de 2 passagers. Alors, on nous dit qu’ils devront nous rappeler, tenter de trouver ce qu’il faut pour nous embarquer tous. L’heure avance, environ 18h30. Plusieurs appels pour nous tenir au courant des développements, puis nous qui commençons à nous dire que nous devrions annoncer que nous sommes deux et ce serait plus simple de cacher quelqu’un dans Berry.

19h00 – Nous rappelons donc pour dire que nous pourrons n’être que deux. Malheureusement, ça ira tout de même à 20h30 avant que la dépanneuse n’arrive. Nous embarquons Berry sur la plateforme (avec sa passagère, qui fera près de 2 heures de route à travers les bagages), prenant la route vers Boston, espérant pouvoir y arriver rapidement. En regardant le GPS du conducteur, nous réalisons qu’il estime notre arrivée à 22h15, ce qui est déjà limite pour le show. Pas de problème, il roule à 80 miles/h (près de 130 km/h!). En vain, à force de s’approcher de Boston, nous réalisons que nous risquons fortement de ne pas arriver à temps. En plus, ça ne servirait à rien d’essayer de faire déposer Berry dans une rue en plein centre-ville histoire d’être près du House of blues pour ne serait-ce que de risquer de voir une seule chanson, ou probablement pas. Car nous appelons au House of Blues et on nous annonce que le show finit à 22h30. Alors, aussi bien trouver un endroit où passer la nuit et cesser de descendre vers le sud.

Débute la recherche d’un hôtel « pas cher » (Le CAA/AAA + offre un montant remboursable pour le logis et la nourriture dans ces conditions). Je me met à téléphoner, tout est plein ou coûte près de 300$ USD la nuit! Nous sommes pourtant au milieu de rien. Après quelques appels, nous trouvons quelque-chose de beaucoup moins cher, déjeuner inclus, à Amesbury. C’est là où nous déposerons Berry et passerons finalement la nuit, déçus mais bien contents d’être arrivés. Et content malgré tout d’avoir eu une superbe journée ensoleillée et chaude, avec de magnifiques paysages et de belles rencontres.

Nous profitons au réveil du déjeuner inclut à 8h00, après avoir téléphoné au NAPA et également à un garage spécialisé en voitures allemandes. Scott, du NAPA Amesbury, m’informe qu’il peut recevoir la pièce vers 14h00, ce qui semble un peu tard. Il m’informe qu’il pourrait la tester et me dire ce qu’il en est. En parallèle, un autre garage retourne mon appel et peut avoir la pièce autour de 12h00. Petite marche de 25 minutes au soleil vers le NAPA, nous rencontrons Scott qui vérifie le coil: Surprise, il n’est pas défectueux. Alors, il ne reste pas 3 autres possibilités entre le point A et le point C (A étant la clé et C le distributeur, donnant le feu aux bougies pour le démarrage – B étant, ce fameux coil donnant le courant nécessaire au distributeur lors du démarrage).

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Nous retournons voir Berry, remettant le coil. Il ne produit définitivement pas d’électricité mais montre qu’il reçoit bien le signal du démarrage. So what? Et bien, le distributeur, de marque Empi avec allumage électronique flambant neuf de l’an dernier qui fonctionnait comme un charme, pourrait être la cause. J’en ai un de rechange, à pointes celui-là, qui ne sont bien sûr malheureusement pas ajustées. Je le test tout de même directement, je réalise que; Oh! Maintenant, le coil envoie de l’électricité. Alors, le distributeur neuf est le problème, le module électronique ayant probablement brûlé sans raison. Et oui, en 2016, ça semble parfois difficile d’avoir des choses de qualité.

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Appel chez NAPA pour avoir des pointes ou un distributeur neuf. Scott me dit: Je peux vérifier le distributeur et ajuster les pointes sans problème! Petite marche à nouveau, au beau soleil, tout en discutant de tout et de rien. Arrivés au magasin, Scott ajuste le tout, confirmant que les pointes sont neuves et que ça devrait fonctionner. Sa confiance contagieuse nous remplit de joie à nouveau, nous retournons donc au véhicule. Il est maintenant près de 15h30. Je change le distributeur, tente un premier démarrage: Bingo!

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Nous rangeons un peu, allons prendre un petit festin au Friendly’s (pas du tout « USA »’s food, non non!) et revenons à Berry pour reprendre la route. Surprise, aussitôt que j’appuie un peu sur l’accélérateur après avoir embrayé, le moteur a envie d’étouffer. J’appelle un ami mécanicien au Québec pour me guider, nous discutons un moment et il me fait réaliser qu’en remettant le distributeur, je n’ai pas ajusté le timing et que tout le processus de fonctionnement du moteur est maintenant inadéquat. Quel épais, oui oui!
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Je téléphone à nouveau Scott qui nous avait donné le numéro d’un homme connaissant bien les moteurs à carburateur et pouvant se déplacer, mais je n’était pas arrivé à le rejoindre encore. Il est 16h30, Scott me dit qu’il tente à l’instant de le rejoindre et qu’il me rappellera. Entre-temps, Amé trouve un superbe vidéo youtube (vive youtube! – sans pub s.v.p.) de moins de 3 minutes qui explique comment ajuster le timing d’un moteur 1600cc dual port VW, soit le même qui se trouve dans le véhicule. Entre-temps, Scott téléphone pour nous annoncer qu’il a rejoint Steve, qui passera nous voir dans les 20 prochaines minutes.

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Surprise à nouveau: Non seulement ajuster le timing est-il plus simple que ce que je croyais, mais en plus, ça fonctionne vraiment à la perfection. Quelques tours de la poulie principale, ajustement vis-à-vis un indicateur sur la poulie et un sur le bloc moteur, trouver le « point mort haut » en tournant le distributeur et en utilisant un testeur, un peu de précision à l’aide d’un crayon et bingo. Steve arrive par la suite, il regarde le tout et semble bien satisfait de ce qu’il entend. Que de gens sympathiques, thank you so much !

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Et voilà, nous revenons en direction nord, vers le Québec. Bien sûr, assez déçu de ne pas avoir pu assister au show. Mais finalement, pas mal content de ce petit roadtrip plein de péripéties. De belles rencontres, de paysages neufs et changeants. De la température parfaite, d’un petit avant-goût de l’été. D’ajout d’expériences de vie, de connaissances mécaniques. D’un changement de routine et d’une courte impression de voyage, d’éloignement. D’agréables moments entre amis, à partager ces aventures loufoques et ces multiples émotions, quelque centaines de miles on the road.

1053 kilomètres et la vie sourit!
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