Rares sont les bonnes nouvelles. Comme ma copine l’a écrit lundi, les dernières informations n’étaient pas réjouissantes. Les globules blancs ainsi que la fièvre en hausse, étrangement depuis les problèmes de cathéter bouché, n’indiquaient rien de bon. Le discours de l’hématologue à ce moment se résumait à ceci: « Nous ne connaissons vraiment rien de ce médicament, alors nous allons tenter de contacter la compagnie et appeler à Montréal pour avoir de l’information. Malheureusement, si il ne fonctionne pas dans ton cas, il n’existe effectivement rien d’autre au Canada et la dernière alternative pourrait être les CAR T-cells aux États-Unis. Encore faut-il entrer dans les critères et il y a aussi les coûts de ces essais cliniques ». Ça fait mal à entendre même si on est positif!

(voici les résultats sanguins, les globules blancs devant être en général entre 4 et 10)

Mardi, ce n’était pas mieux. Après avoir téléphoné à Montréal, nous apprenons que seulement 4 patients avaient déjà eu le médicament au Québec, dans lesquels cas le Blinatumomab n’avait pas fonctionné. Donc, là-encore, difficile d’aller chercher de l’information sur les possibles montées de blastes/globules blancs qui sont parfois possibles avec certains médicaments. Du coup, toujours l’incertitude à savoir si le médicament fait effet ou non! On décide tout de même de continuer à me l’administrer au cas où.

Puis, on me fait un test sanguin pour connaître mon taux de molécule CD22 (+ de 98%). C’est l’une des molécules touchées en leucémie lyphoblastique avec la molécule CD19 sur laquelle travaille le Blinatumomab. L’équipe d’hématologie se tournerait donc vers un autre médicament (c’est toujours surprenant lorsqu’on nous dit qu’il n’y a plus rien à tenter, de voir venir une possible alternative dont on n’avait jamais entendu parlé! Bref, tant mieux). L’Inotuzumab, de la famille des anticorps monoclonaux, pourrait être une solution pour travailler sur la CD22 (encore une fois, un médicament non-approuvé toujours à l’essai et qui ne servirait pas à guérir mais bien à être en rémission momentanée pour une éventuelle greffe de moelle). Oui, ça s’en vient compliqué tout ça hein? Je trouve aussi!

Ça prendrait au minimum 3 semaines avant de recevoir ce médicament car il faut encore une fois avoir des approbations (comme cité, c’est toujours à l’essai donc non approuvé et puis ce n’est pas remboursé par la RAMQ alors il serait demandé en compassion). Que de choses incertaines mais voilà, c’est sûr que tout ce qui peut risquer d’aider, je le prendrai! N’empêche, toutes ces incertitudes finissent par être lourdes à gérer. Vraiment lourdes.

Puis, nous avons contacté plusieurs hôpitaux aux États-Unis qui offrent des ouvertures sur les essais cliniques des CAR T-cells, certains nous ayant donné rapidement suite. Un des hôpitaux situé à Dallas nous a par ailleurs répondu positivement! Mon hématologue ce matin m’a d’ailleurs résumé ces dernières nouvelles en disant que cet hôpital l’avait contacté (nous avions donné ses coordonnées pour les mettre en contact). Elle en était contente et a terminée en me disant: « Ce n’est pas difficile pour nous de travailler dans ce sens quand on voit un patient aussi motivé, ça nous fait du bien et nous motive à tout donner pour lui venir en aide. »

Ça fait plaisir à entendre, davantage que lorsqu’on se fait dire qu’il ne vous reste plus vraiment de porte de sortie. Ouch, toute qu’une semaine. Entre 4 murs, lorsqu’on entend le genre de bad news des 2 journées précédentes, le positif en prend un coup. Un foutu gros coup. On parle de pas mal d’émotions et l’angoisse fini par venir jouer avec vous. Alors il y a du positif, mon état est stable malgré la fièvre, les globules blancs plus élevés et quelques petits inconforts, « everything is gonna be all right ». 

Alors voilà, c’est complexe comme situation, complexe à expliquer et à comprendre soit-même. Sûrement tout aussi complexe même pour les hématologues qui sont tout autant dans l’inconnu et l’imprévisible. Puis complexe peut-être aussi d’avoir lu cet article.

Ça fatigue, toutes ces incertitudes et ces émotions. D’être le « testeur » de la science en quelque-sorte et de souvent se faire répondre qu’on a justement pas de réponse car on ne connait pas la chose qu’on vous administre. Que votre vie soit, elle-même, une incertitude. Mais bon, toujours cette lumière qui guide, ce petit phare qui se tient haut et indique la bonne voie.

Irie my friends, FUCK CANCER, KEEP THE FIGHT.

 

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4 réflexions sur “Tenir à la vie – Mon récit, la rechute de la leucémie #6

  1. Yo rezo por ti Mateo
    Eres un loco apasionado a la vida como yo y me alegro de coincidir contigo en esta vida extraño las.conversaciones sin sentido al skype beber te cafe o cerveza o vino jaja tu en Canada yo en Chile, solo se decir Animo una vez mas pueden quitarte todo pero nunca nos quitaran nuestros sueños ❤ te amo amigo 🍀

    J'aime

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