Après 88 jours dans la petite chambre 3544 de l’Enfant-Jésus, de nombreuses péripéties plus ou moins agréables amenant à un moment à envisager qu’il n’y avait plus de possibilités et que la mort risquait d’être ma dernière porte, voilà l’air extérieur. L’Inotuzumab, ce superbe anticorps monoclonal, a tué toutes les cellules cancéreuses de mon sang et de ma moelle. Même ma formule sanguine remonte, hémoglobine/neutrophiles et compagnie!

(superbe rash dû à un antibiotique, le Bactrin)

Presque 2 semaines à retrouver un semblant de vie avant la prochaine grosse étape, celle de la greffe de moelle. Remettre mon système à plat dès le 15 mai, avec de grosses doses de radiothérapie et de chimio pour irradier toute forme de vie cellulaire et laisser place aux futurs greffons d’un donneur inconnu, théoriquement le 23 mai. En attendant, après une petite PL (ponction lombaire, insertion d’une aiguille entre les vertèbres de la colonne vertébrale pour y sous tirer du liquide céphalo-rachidien, un endroit où les éléments injectés en intraveineux ne se rendent pas – généralement, on y injecte aussi les médicaments/chimiothérapies qui iront combattre dans cet endroit inaccessible), mauvaise nouvelle! Il y a de ces cellules cancéreuses autour de mon cerveau, dans ce liquide.

(le bonheur indescriptible de sortir en ce vendredi 28 avril 2017)

Alors, j’aurai droit à 4 autres PL avant le 15 mai, puis nous verrons si il reste du mauvais par la suite. Car impossible si c’est le cas, d’entamer la greffe. Pour ceux qui se demandent ce qu’il en est par rapport au CAR-T, c’est toujours une alternative envisagée. Je m’explique, la greffe de moelle est une opération risquée.



Les chances de rejets (qui sont aussi un bon signe, celui que le système reconnait un changement et donc risque de combattre le possible retour de mauvaises cellules) sont assez élevées. Si c’est à petite échelle, cela a du bon. Mais ça peut aussi amener de graves complications, comme mortelles dans les pires des cas. Puis ce n’est pas infaillible la greffe, rien ne peut certifier que cela perdure dans le temps. Il faut au minimum une année pour pouvoir avoir une bonne idée de la prise du greffon dans le système et d’une rémission un minimum solide.

(c’était pas pour montrer mon body d’athlète « HAHA », mais pour montrer les marques pour mes 6 sessions de radiothérapies de +/- 30 minutes qui doivent être bien précises et en particulier par rapport aux reins et aux poumons)

Alors dès le 15 mai, j’aurai pour 4 à 8 semaines d’hospitalisation en vue de cette étape, tout en continuant à garder en vue le traitement des CAR-T. Pour le moment, je profite des quelques jours de vie normale et je vous dit à tous un gros « je vous aime! » et encore une fois, un énorme merci pour toutes vos pensées, pour toutes les activités et les réalisations que vous faites/avez faites pour amasser des sous et croire en ma guérison, ça me touche énormément et ça donne l’énergie de continuer à se battre, car parfois, même en étant bien optimiste, il faut avouer que ça devient difficile.

FUCKCANCER, love you guys!

Matt

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Une réflexion sur “Un moment de liberté – Mon récit, la rechute de la leucémie #9

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