Un moment de liberté – Mon récit, la rechute de la leucémie #9

Un moment de liberté – Mon récit, la rechute de la leucémie #9

Après 88 jours dans la petite chambre 3544 de l’Enfant-Jésus, de nombreuses péripéties plus ou moins agréables amenant à un moment à envisager qu’il n’y avait plus de possibilités et que la mort risquait d’être ma dernière porte, voilà l’air extérieur. L’Inotuzumab, ce superbe anticorps monoclonal, a tué toutes les cellules cancéreuses de mon sang et de ma moelle. Même ma formule sanguine remonte, hémoglobine/neutrophiles et compagnie!

(superbe rash dû à un antibiotique, le Bactrin)

Presque 2 semaines à retrouver un semblant de vie avant la prochaine grosse étape, celle de la greffe de moelle. Remettre mon système à plat dès le 15 mai, avec de grosses doses de radiothérapie et de chimio pour irradier toute forme de vie cellulaire et laisser place aux futurs greffons d’un donneur inconnu, théoriquement le 23 mai. En attendant, après une petite PL (ponction lombaire, insertion d’une aiguille entre les vertèbres de la colonne vertébrale pour y sous tirer du liquide céphalo-rachidien, un endroit où les éléments injectés en intraveineux ne se rendent pas – généralement, on y injecte aussi les médicaments/chimiothérapies qui iront combattre dans cet endroit inaccessible), mauvaise nouvelle! Il y a de ces cellules cancéreuses autour de mon cerveau, dans ce liquide.

(le bonheur indescriptible de sortir en ce vendredi 28 avril 2017)

Alors, j’aurai droit à 4 autres PL avant le 15 mai, puis nous verrons si il reste du mauvais par la suite. Car impossible si c’est le cas, d’entamer la greffe. Pour ceux qui se demandent ce qu’il en est par rapport au CAR-T, c’est toujours une alternative envisagée. Je m’explique, la greffe de moelle est une opération risquée.



Les chances de rejets (qui sont aussi un bon signe, celui que le système reconnait un changement et donc risque de combattre le possible retour de mauvaises cellules) sont assez élevées. Si c’est à petite échelle, cela a du bon. Mais ça peut aussi amener de graves complications, comme mortelles dans les pires des cas. Puis ce n’est pas infaillible la greffe, rien ne peut certifier que cela perdure dans le temps. Il faut au minimum une année pour pouvoir avoir une bonne idée de la prise du greffon dans le système et d’une rémission un minimum solide.

(c’était pas pour montrer mon body d’athlète « HAHA », mais pour montrer les marques pour mes 6 sessions de radiothérapies de +/- 30 minutes qui doivent être bien précises et en particulier par rapport aux reins et aux poumons)

Alors dès le 15 mai, j’aurai pour 4 à 8 semaines d’hospitalisation en vue de cette étape, tout en continuant à garder en vue le traitement des CAR-T. Pour le moment, je profite des quelques jours de vie normale et je vous dit à tous un gros « je vous aime! » et encore une fois, un énorme merci pour toutes vos pensées, pour toutes les activités et les réalisations que vous faites/avez faites pour amasser des sous et croire en ma guérison, ça me touche énormément et ça donne l’énergie de continuer à se battre, car parfois, même en étant bien optimiste, il faut avouer que ça devient difficile.

FUCKCANCER, love you guys!

Matt

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Attendre et croire – Mon récit, la rechute de la leucémie #8

Attendre et croire – Mon récit, la rechute de la leucémie #8

58 jours.

C’est ça que ça fait, depuis le 31 janvier.

Le nombre de journées à l’Enfant-Jésus, pour la rechute de cette leucémie. 12 doses de chimiothérapies (cytarabine) inutiles, où on m’annonçait par la suite que ça n’avait pas eu l’effet escompté et qu’il ne restait pas vraiment de solutions. Finalement, on me prévoyait déjà la fin de ma vie.

Alors les recherches, la pression. C’est pas vrai, il y a sûrement bien d’autres solutions! Ah bon, autre-chose que la chimiothérapie, le Blinatumomab, un anticorps monoclonaux travaillant sur les antigènes CD19. Merci, il est arrivé « à temps » malgré son inaccessibilité! Semblant fonctionner un moment, oups, cathéter bouché. Tout s’emballe, les globules sont en hausse, on m’annonce que ça ne le fait plus.

Plus de solution encore une fois, désolé. Mais finalement peut-être! L’Inotuzumab, un autre anticorps monoclonaux, celui-là travaillant sur les CD22. Ah, personne savait vraiment si cet antigène était actif dans ma leucémie. Ben oui, 98% ça l’air. Donc une autre demande, de l’attente dans l’incertitude. Mes blastes qui montent, je suggère de la chimio en attendant. On me trouve une solution, une dose de Vincristine et quelques comprimés d’Hydrea pour le moment.

Mais là, une certaine nuit du 18/19 mars, hémorragies dans mon nez. 5 heures de plaisir à saigner comme un robinet. 2 visites chez l’ORL, on me trucide le nez et on y rentre des caméras par-ci par-là. « Cutérisant » mécaniquement une narine au final, bouchant les 2 de « flowseal ». J’ai quand même fini 2 jours plus tard sur la table de l’anesthésiste qui, par une petite incision à l’intérieur de ma aine, se rendit à l’intérieur de ma tête pour réparer les multiples hémorragies. J’évite de raconter la nuit d’avant où, tant de sang me coulant dans la gorge, avec l’aide d’infirmières, avons sorti un caillot gros comme un foie…par le fond de ma gorge oui. Et presque pareil après la visite chez l’anesthésiste! Bon, ça semble maintenant réglé.

J’avais sauté un truc, le lundi de ma première visite, entre 2 rendez-vous, le nez qui saigne et le stress, votre hémato entre dans le seul 10 minutes que vous avez pour avaler un truc à manger en vous disant: « Tu es conscient qu’on a de la difficulté à contenir ta maladie? Alors si il faut t’amener aux soins intensifs, te réanimer et te mettre un tube dans la gorge, est-ce que t’accepterais ces mesures? Ok, bon « gossage » de nez chez l’ORL.« 

Et à travers ça, ma vision. Parce que oui, la leucémie et les plaquettes basses, ça a bien l’air que ça peut vous donner des hémorragies aux yeux. Alors ça, à part attendre, il y a rien à faire. C’est théoriquement réversible, mais combien pas agréable de commencer à voir en double et flou. Mais on continue.

Puis le 24 mars surprise! L’Inotuzumab, je commence ça. Comme un cadeau du ciel, une autre chance de ne pas dire aurevoir à la vie. Parce que pour moi, c’est pas une possibilité. Difficile nuit, « trop » de rejet de cellules mortes qui s’évacuent pas assez vite donc fièvre et coeur qui pompe trop. Mais voilà, c’est bon signe. Ça fonctionne, les blastes ont descendus considérablement, genre à la normale. Reste mon corps à reproduire des neutrophiles, assez de sang et de plaquettes pour plus en recevoir au quotidien, pis un nombre acceptable de bons globules blancs. Mais ça va le faire, I fucking believe it.

C’est là où par moment, on s’arrête pour réfléchir. Aux 2 derniers mois, ou aux 26 derniers finalement. Comment est-ce que ça peut être ça, la vie? Se battre pour ne pas la quitter? Être prisonnier de soi-même, d’un truc qu’on a jamais demandé. Que personne ne devrait avoir anyway.

Comment est-ce que la vie ça peut être ça, se lever chaque matin dans un lit d’hosto à te demander ce que tu fais là, branché à un soluté, à déjeuner un cocktail de médocs, à recevoir des antibios en intra, à espérer que ton corps fonctionne « normalement » pour que tu puisse retrouver une « vie normale » un court moment, avant de te tapper d’autres étapes comme une greffe de moelle ou de tes propres cellules transformées en labo, parce que sans ces 2 solutions, tu sais que c’est l’aurevoir.

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Ça peut pas être simple? Se lever le matin, chez soi, à boire ton café. À manger tes céréales avec ta fille qui rit et ta copine qui te sourit, à aimer et te sentir aimé, à faire ta journée « normale » sans devoir te demander si tu y sera encore dans 3 jours. La réponse bien sûr c’est non. Ces choses-là, elles arrivent comme ça. Puis il n’y a pas d’explication. Ce sont des étapes de vie dans lesquelles on doit foncer sans trop réfléchir. En étant positifs, en étant plein d’espoir et d’amour pour la vie.

Parce que croire en la vie, en l’amour, en tout ceux qui vous en partagerons, à ceux qui vous supportent et croient en vous et tout autant en cette vie, c’est l’essence de la continuité du combat.

À ces gens qui vous ont inspiré et aidé, comme Matthew Schreindorfer, qui avait reçu son premier diagnostique de leucémie lymphoblastique aiguë quelques mois avant que je reçoive le mien et a combattu cette virulente maladie jusqu’à récemment (https://www.facebook.com/helpsavematthew/). Matthew, repose en paix, tu es définitivement un héro et tout ce vécu et cette bataille que tu as livré durant si longtemps donne de l’espoir à ceux comme moi qui font face à ce terrible cancer.

Love u allXXXX!

keep the fight and FUCK CANCER!

Le temps, ça ne s’achète pas – Mon récit, la rechute de la leucémie #7

Le temps, ça ne s’achète pas – Mon récit, la rechute de la leucémie #7

Vendredi, 10 mars.

Encore des nouvelles bien ordinaires. Les globules blancs toujours en hausse (30 versus 4 à 10) donc le Blinatumomab ne fait pas grand chose pour ne pas dire rien. La fièvre aussi est toujours présente. Encore une fois un délais d’attente de 3 semaines avec la compagnie fabriquant l’Inotuzumab (Pfizer), cet ultime médicament qui pourrait éventuellement changer le cap de mes blastes et de mes globules, évacuer les cellules cancéreuses et me donner une chance d’être en rémission partielle pour une éventuelle greffe. 3 semaines, c’est trop long.

Pour ce qui est des essais cliniques aux États-Unis avec les CAR T-cells, la plupart sont en pause pour compiler les résultats des derniers essais. Et ce, pour 2 à 3 mois, ce qui est encore une fois beaucoup trop long. Certains aussi, ne pourront m’accepter car j’ai reçu le Blinatumomab ou éventuellement recevrai l’Inotuzumab. Pis pour ajouter à tout ça, avec le délais de réception de l’Inotuzumab, il faut aussi attendre un moment après l’arrêt de l’administration du Blinatumomab. Alors ouin, ça va moins bien côté moral. Là, faut que ça bouge en cr!%#s.

J’en ai pas beaucoup plus à dire. Les hématologues semblent faire ce qu’ils peuvent, mais voilà. Ça commence à être restreint pas mal comme alternatives, pis j’avouerai que c’est pas évident, sur le moral et tout. Il reste aussi un hôpital à Chicago qui est en contact avec les hématologues ici, qui pourrait peut-être avoir une place assez rapidement pour les CAR T-cells, encore faut-il entrer dans les critères et aller y passer un examen médical, puis avoir bien des sous!

Voilà, les choses doivent bouger et vite. Le temps, ça s’achète malheureusement pas, surtout pas dans ces cas-ci. On a toujours besoin d’autant d’aide, d’optimisme et d’espoir, il y en a toujours!

FUCK CANCER, KEEP THE FIGHT! xxx

https://www.youcaring.com/mathieugregoire-760127

Tenir à la vie – Mon récit, la rechute de la leucémie #6

Tenir à la vie – Mon récit, la rechute de la leucémie #6

Rares sont les bonnes nouvelles. Comme ma copine l’a écrit lundi, les dernières informations n’étaient pas réjouissantes. Les globules blancs ainsi que la fièvre en hausse, étrangement depuis les problèmes de cathéter bouché, n’indiquaient rien de bon. Le discours de l’hématologue à ce moment se résumait à ceci: « Nous ne connaissons vraiment rien de ce médicament, alors nous allons tenter de contacter la compagnie et appeler à Montréal pour avoir de l’information. Malheureusement, si il ne fonctionne pas dans ton cas, il n’existe effectivement rien d’autre au Canada et la dernière alternative pourrait être les CAR T-cells aux États-Unis. Encore faut-il entrer dans les critères et il y a aussi les coûts de ces essais cliniques ». Ça fait mal à entendre même si on est positif!

(voici les résultats sanguins, les globules blancs devant être en général entre 4 et 10)

Mardi, ce n’était pas mieux. Après avoir téléphoné à Montréal, nous apprenons que seulement 4 patients avaient déjà eu le médicament au Québec, dans lesquels cas le Blinatumomab n’avait pas fonctionné. Donc, là-encore, difficile d’aller chercher de l’information sur les possibles montées de blastes/globules blancs qui sont parfois possibles avec certains médicaments. Du coup, toujours l’incertitude à savoir si le médicament fait effet ou non! On décide tout de même de continuer à me l’administrer au cas où.

Puis, on me fait un test sanguin pour connaître mon taux de molécule CD22 (+ de 98%). C’est l’une des molécules touchées en leucémie lyphoblastique avec la molécule CD19 sur laquelle travaille le Blinatumomab. L’équipe d’hématologie se tournerait donc vers un autre médicament (c’est toujours surprenant lorsqu’on nous dit qu’il n’y a plus rien à tenter, de voir venir une possible alternative dont on n’avait jamais entendu parlé! Bref, tant mieux). L’Inotuzumab, de la famille des anticorps monoclonaux, pourrait être une solution pour travailler sur la CD22 (encore une fois, un médicament non-approuvé toujours à l’essai et qui ne servirait pas à guérir mais bien à être en rémission momentanée pour une éventuelle greffe de moelle). Oui, ça s’en vient compliqué tout ça hein? Je trouve aussi!

Ça prendrait au minimum 3 semaines avant de recevoir ce médicament car il faut encore une fois avoir des approbations (comme cité, c’est toujours à l’essai donc non approuvé et puis ce n’est pas remboursé par la RAMQ alors il serait demandé en compassion). Que de choses incertaines mais voilà, c’est sûr que tout ce qui peut risquer d’aider, je le prendrai! N’empêche, toutes ces incertitudes finissent par être lourdes à gérer. Vraiment lourdes.

Puis, nous avons contacté plusieurs hôpitaux aux États-Unis qui offrent des ouvertures sur les essais cliniques des CAR T-cells, certains nous ayant donné rapidement suite. Un des hôpitaux situé à Dallas nous a par ailleurs répondu positivement! Mon hématologue ce matin m’a d’ailleurs résumé ces dernières nouvelles en disant que cet hôpital l’avait contacté (nous avions donné ses coordonnées pour les mettre en contact). Elle en était contente et a terminée en me disant: « Ce n’est pas difficile pour nous de travailler dans ce sens quand on voit un patient aussi motivé, ça nous fait du bien et nous motive à tout donner pour lui venir en aide. »

Ça fait plaisir à entendre, davantage que lorsqu’on se fait dire qu’il ne vous reste plus vraiment de porte de sortie. Ouch, toute qu’une semaine. Entre 4 murs, lorsqu’on entend le genre de bad news des 2 journées précédentes, le positif en prend un coup. Un foutu gros coup. On parle de pas mal d’émotions et l’angoisse fini par venir jouer avec vous. Alors il y a du positif, mon état est stable malgré la fièvre, les globules blancs plus élevés et quelques petits inconforts, « everything is gonna be all right ». 

Alors voilà, c’est complexe comme situation, complexe à expliquer et à comprendre soit-même. Sûrement tout aussi complexe même pour les hématologues qui sont tout autant dans l’inconnu et l’imprévisible. Puis complexe peut-être aussi d’avoir lu cet article.

Ça fatigue, toutes ces incertitudes et ces émotions. D’être le « testeur » de la science en quelque-sorte et de souvent se faire répondre qu’on a justement pas de réponse car on ne connait pas la chose qu’on vous administre. Que votre vie soit, elle-même, une incertitude. Mais bon, toujours cette lumière qui guide, ce petit phare qui se tient haut et indique la bonne voie.

Irie my friends, FUCK CANCER, KEEP THE FIGHT.