Une « rémission », qu’est-ce que c’est? – Mon récit, la rechute de la leucémie #5

Une « rémission », qu’est-ce que c’est? – Mon récit, la rechute de la leucémie #5

31 janvier – 2 mars.

Un petit billet pour donner des nouvelles. Déjà 1 mois en isolement à l’hôpital Enfant-Jésus de Québec. C’est rien comparé à bien d’autres cas en fait, mais ça reste pas mal de temps dans un espace assez restreint. Surtout, pas pour des raisons extra agréables!

img_2728-1

Alors voilà, les 2 dernières semaines furent plutôt difficiles et lourdes, entre-autre à propos des titres mensongers d’un journal que vous connaissez. Un article bien intéressant, mais voilà. On parlait du « traitement pour guérir » qui allait m’être « offert gratuitement ». Déjà, ça part mal et dans tous les sens, je tiens donc à expliquer à nouveau.

img_9148-2

(Essayer d’être sérieux. Bon, je revenais quand même de l’installation de mon second cathéter. Encore l’autre dans le bras droit! Imaginez que n’importe lequel des deux ont un tuyau qui va jusqu’au coeur et passent dans une veine, fack c’est ça =))

Ce médicament, premièrement,  était déjà prévu être probablement « payé » soit par l’hôpital ou la compagnie pharmaceutique qui le produit. Mais nous n’avions aucune confirmation à 100% surtout, de sa disponibilité et si il arriverait au bon moment. Il devrait clairement l’être par la RAMQ comme la plupart des médicaments, surtout lorsqu’il s’agit d’une question de vie. Mais il n’amène en rien une guérison de quoi que ce soit! Il permet une rémission momentanée; Une rémission en leucémie lymphoblastique aiguë, à ce stade, n’est que la disparition très brève des cellules cancéreuses présentes dans le sang et la moelle en vue d’un autre traitement qui souhaite amener vers une guérison.

Comme les 12 doses de cytarabine (un type de chimiothérapie) n’ont pas fonctionné début février, ce médicament, le Blinatumomab, était la seule alternative du moment pour remplacer les chimiothérapies. Il agit différemment, s’attaquant aux cellules cancéreuses directement (et non pas à toutes les cellules comme la chimiothérapie). Pour donner des nouvelles sur ce médicament de la famille des anticorps monoclonaux, il semble bien travailler mais doit faire son temps (encore 21 jours de ce cycle 24h/24h puis 28 autres jours si nécessaire).

17035768_10158338357295154_272004428_o
(merci Léonie pour cette thérapie par le clown, j’essaie de la mettre en pratique!)

img_2700-1

Ensuite, le plan de l’équipe sera la greffe de moelle. Cela nécessite un autre minimum d’un mois d’hospitalisation puis l’utilisation de chimiothérapie pour remettre la moelle à 0 (ce que le Blinatumomab ne fait pas). Ce sera un peu une question de « timing », s’assurer qu’il ne persiste aucune cellule cancéreuse et donner une chimio de préparation pour que mon corps ne contienne plus de neutrophiles/globules blancs/bref tout pour pouvoir recevoir la moelle de quelqu’un d’autre qui remplacera mon système. Ce sera toute une étape encore…

img_2742-7

(mettez-moi ça, ce nouveau cathéter)

Voilà d’ailleurs par rapport à ce médicament. Hier, l’équipe a réalisée que mon cathéter du bras gauche (ces voies nécessaire à administrer le médicament, m’hydrater et faire les prises de sang), était bouché. Ben oui, de 11h AM à 13h00, la pompe comptant le débit ne cessait de sonner aux 10 minutes pour dire qu’il y avait un soucis et bloquait donc le médicament. Believe me, le son de cette alarme, il fini par vous rendre dingue. Donc, le débit du médicament est si faible que le sang a fini par obstruer, rien à faire pour déboucher. Ce cathéter, il faut savoir que c’est un tuyau qui part directement du coeur, passe dans une veine principale et ressort dans le bras. Bref, une des deux voies fonctionnant un peu, le médicament y fut administré pour le reste de la nuit et une voie périphérique fut installée sur mon bras pour « m’irriguer », en attendant une solution.

img_2734-5

Pourquoi il faut autant d’eau? Pour aider à l’évacuation des déchets cellulaires rejetés par le corps grâce au médicament (les « bad cells »). 2 matins cette semaine d’ailleurs, mon coeur était tellement rapide qu’on a dû m’administrer 500ml de liquide supplémentaire en moins d’une heure, ce qui a ramener le tout à la normale. Mais bon, des choses de la vie hein :)!

Donc le 2 mars en PM (hier), on m’a finalement installé un nouveau cathéter, dans l’autre bras! Ça reposera le gauche, dans lequel on a enlevé celui qui était bouché. Puis, pour expliquer, la dose du médicament a été triplée mercredi. Les effets étant encore très inconnus (oui, je suis le premier à l’Enfant-Jésus en fait, le « hamster de laboratoire »).

img_2736-6

C’est environ ça pour le moment, des jours pas faciles. Puis toujours l’espérance d’avoir une dernière porte de sortie à cette pourriture. Puis beaucoup trop touché et ému de voir autant de gens faire autant de choses pour permettre cette possibilité, cette espérance. Cette alternative qui existe en tant que traitement expérimental aux États-Unis. C’est difficile d’expliquer tous les sentiments qui bouillonnent dans moi par rapport à autant de questions, de support de tant de gens, de mobilisation de toutes ces merveilleuses personnes que vous êtes, c’est juste insensé et je manque de mots pour vous remercier.

img_2717-3

Ces incertitudes, ces craintes que la vie pourrait dire aurevoir. Mais j’ai déjà dit une phrase à laquelle je croirai toujours: « Même la mort ne m’aura pas« . Le combat continue, je vous aime profondément et vous remercie de toute cette aide, puis je crie haut et fort FUCK CANCER avec l’optimisme que j’ai et qui ne me quittera jamais.

(P.S. Une longue parenthèse. Mais voilà, le cancer, c’est pas juste un body pas de cheveux en jaquette bleue avec une face de boeuf. On est tous différents, chaque cancer est différent et se compare difficilement, ou PAS généralement. Moi, mes cheveux sont encore là. Ils ont résisté jusque là aux dernières chimios, comme certaines cellules de mard!#! Mon poil de face aussi, pis j’ai pas envie de le raser. Les jaquettes, je déteste et j’en mettrai pas. Je ne suis pas un « malade » ou un « patient », je suis Mathieu Grégoire et mon sourire, il restera toujours collé à ma face parce que c’est ce que je suis, même si par moment c’est vrai que c’est salement pas facile cette histoire de mar!%@)

Love u allXXXX

FUCK CANCER, KEEP THE BATTLE AND WE’LL WIN

img_9118-1

Publicités

La santé mentale – Loin d’être proche

La santé mentale – Loin d’être proche

Qui s’imaginerait se lever un matin avec une problématique de santé mentale. Ou encore, avec un proche qui est aux prises avec une problématique telle. Il est si facile de juger un fait, lorsqu’on ouvre un journal ou la télévision. Qu’une personne, une mère ou un père, un adolescent ou peu importe, a commis des gestes terribles et qu’on saute sur l’occasion pour prendre le même discours que les médias ou les animateur-poubelles et juger les gestes ou la situation. Réduire une situation d’ampleur à un jugement rapide, un « cheese-judgment » balancé sur le vif, un: « Ah, le trou de cul! – Sacré salop ! Une cinglée, elle! Quel espèce de..tas de détritus! ».

Mais qu’en est-il vraiment? Qui es-tu, toi, oh grand parleur, pour juger d’une situation et de gestes impliquant l’analyse d’une vie, de plusieurs vies entières en fait et sous plusieurs facettes? Que connais-tu, des gens ayant commis ces actes? De leurs vies? De ce qu’ils ont vécu dans le passé? De leur santé mentale? De celle des gens les entourant? De leurs perceptions? De l’aide (ou pas) qu’ils ont eu du système? Oh, en voilà des facteurs, non? Alors, ta bouche, est-elle encore ouverte? Pour les bonnes raisons? Pour les bonnes réflexions? Sinon, c’est pas obligé hein? On peut s’en passer. Ouvre tes yeux, tes oreilles et ton esprit surtout.

Lorsqu’on vit un enfer en tant que proche de gens vivant avec une problématique de santé mentale, c’est là où on réalise que notre système a des failles. De sacrées failles. Beaucoup de travail à faire. Beaucoup d’améliorations à apporter. Et que, nos proches ou moins proches vivant avec ces problématiques, finissent par prendre pas mal notre énergie et celle de nos proches à nous. Ces proches qui ne sont pas nécessairement les proches de nos proches. Ça fini par être proche quand même bref.

Et lorsqu’on va chercher de l’aide pour ces proches ou moins proches – ceux qui acceptent d’avouer leur problématiques comme ceux qui se le refusent littéralement et sont encore plus lourds à gérer pour vous et..vos proches, proches – On réalise qu’il n’y en a pas vraiment. Du moins, pas tant et aussi longtemps qu’ils n’acceptent pas de s’avouer qu’ils ont besoin d’aide.

Par exemple, une personne qui saute un plomb et fait un geste X, se ramassant à l’hosto subito presto – Vous vous dites: « Enfin, peut-être que le système va finir par aider, après tant d’années, un dossier aussi important et en plus, un diagnostique et voilà, ces gestes d’importance. » Puis, après avoir répondu à 2 ou 3 questions sur le vif par un « professionnel » – celles dont les réponses qu’on voulait probablement entendre furent correctement pondues – on fini par dire aussi simplement: « Bon, vous êtes top shape, ciao. Next one please. » Et là, vous voyez un proche proche, pas mal proche, qui n’y croit autant pas que vous, les larmes aux yeux. Et là, ça commence à faire pas mal. Une goutte de trop. Criss. On peut se le dire. Mon texte s’adresse à un public de 18+. Désolé pour les gros mots, pas mon genre mais là, ça fait.

Ça me fait penser. Une amie d’une amie, un jour, me racontait une histoire. Elle me parlait d’une proche, qui était rentrée à l’urgence pour une Xième fois, lors d’une Xième crise où elle disait ouvertement qu’elle en finirait. Dans la même nuit, on lui disait: « Va t’en chez toi, t’es ok. Top shape, oui oui. » Ben criss, la petite, elle l’a fait. Et ses proches, ils ont perdu une proche. Et des histoires comme ça, on pourrait s’en partager des centaines j’en suis convaincu. On fait quoi? La faute à qui? Je sais pas. Je m’en fou. C’est peut-être pas le but de mon texte, ou peut-être bien finalement.

Ça me fait penser à une autre histoire. Un ami d’un ami franco-chilien, un papa. Qui lui, avait rencontré quelqu’un un jour avec qui il a eu un enfant. Cette personne là au départ, disait parler aux morts. Mais bon, comme il paraît que l’amour ça rend aveugle, il s’est dit que ça pourrait être pire. Et finalement, dès le départ, il s’est mis à vivre les crises psychotiques de l’autre. Pis pas que des petites! Et chez lui, à peu près chaque nuit durant une année.

Pis doesn’t matter que l’enfant né était à côté dans sa chambre, il pouvait pas aller voir lors des crises, elle se mettait devant la porte. Ou allait prendre des couteaux et s’enfermait dans des chambres. Ou des pilules. Quand il appelait la police, il se faisait dire: « Parfait, je dirai que tu me bat! » Avec un sourire en coin, en prime. Quand il tentait de partir en pensant que seule, elle se calmerait et que la crise cesserait, il sortait et embarquait dans l’auto. Elle sortait aussi, s’assoyant sur le capot de l’auto, ou simplement se plaçant devant. Ça, c’était durant une année.

Et même après, ça a continué. Mais autrement. Un long moment où jour comme nuit, elle débarquait, frappait dans les portes et les fenêtres. Ou appelait. Des fois, 91 fois de suite. Des intervalles de 30 ou 40 secondes. I confirm, il m’a montré les screenshots. Ouin, parce que ça, tout est noté. Mais encore, c’était pas assez. Parce que combien de fois il s’est rendu voir un/une TS (Travailleur social), des organismes, visité la police, des heures de recherches sur le net. Et ben, jamais un grain de riz d’aide. Un peu d’écoute, sans plus. Après, il se disait « Hell, ça va arrêter?« . Mais non. Parce que l’enfant maintenant, il lui sert de relais et de pont pour continuer. Mais ça, elle le réalise pas et continue.

Puis voilà, plusieurs années plus tard, son enfant beaucoup plus grand, parle et parle, à des gens qui lui partagent beaucoup de trucs. Mais aussi à lui et à ses proches. Pis à un moment, tu te dis: « Oh shit, un enfant si jeune sort ce genre de phrases et entend de pareilles choses? Calice! « . Et là, tu comprends que la vie de ce gars là a dû et doit encore être vraiment un enfer. Que cet enfant là subit la moitié de sa vie sans trop savoir quoi et lui non plus. Mais que pourtant, l’aide est pas là. Même si il en a passé, des centaines d’heures à monter des dossiers, à faire des appels, à rencontrer des gens, à parler à des « professionnels ». Mais ça, bah. Who cares ?

Alors des situations comme ça (et là, c’est sûrement 0.1% de ce qu’il m’a raconté, imaginez si je vous écrirais tout ein!), il y en a. Et combien. Par chance, lui, il a la stabilité et la force d’esprit lui permettant d’être encore debout, de pas lâcher et de croire assez en la vie pour se dire qu’elle finira par être plus agréable. Même si en plus de ça, on lui a offert un cancer de la peau. Et assez con, il l’a accepté. Vous me direz: « Pffff, haha comme si! » Ben oui, je vous le jure. Avec le sourire en plus ! Faut être cinglé pour dire oui à ça non? En tk, moi j’aurais dit: « No way, keep it please!« 

Pour dire, des histoires de malades et des gens qui vivent des trucs insensés, il y en a des millions. Quand on voit que les proches vivent avec autant de poids sur leur dos, shit. Là, on comprends mieux. On juge pas mal moins les autres. On apprend à être moins « bat », à se mettre à la place d’autrui. Et à dire « Ta geule, Duhaime. » ou quelconque autre diseur de pourriture. J’appelle ça des « dickheads », ou des « pages blanches cérébrales », quand tu réfléchis pas et que tu juge les gens en pensant que tu connais quelque-chose à leurs vies et qu’on t’a pas demandé ton avis. Quand ta bouche est plus grande que tout ton cortex cérébral, que ton jugement est plus important que toutes les bonnes idées que t’as eu dans ta vie réunies. Un 12″ chez Subway, avec tous les légumes SVP. Extra suisse.

Et bien voilà, le système, il semble être fait comme ça. On veut détacher la personne de sa problématique. On veut l’encadrer mieux, autrement. Lui laisser sa liberté et lui permettre de choisir. Tout ça, je suis beaucoup trop d’accord. Mais les impacts sont là. Les aidants deviennent des victimes, ils subissent et mangent un sacré char de marde. Ont aucun recours, TRÈS TRÈS peu d’aide. Et à un moment, on se demande pourquoi certains finissent par poser des gestes de fou pas croyables. Je pense que ça peut commencer à te le faire comprendre si t’es dans les dickhead de ce monde. Et les gens qui ont besoin d’aide et veulent pas se l’avouer, on peut pas le faire à leur place ça a l’air. Alors faudrait au moins que le système se donne le droit de les aider si eux en veulent pas, de l’aide. Parce que ça tue pas mal plus de gens en bout de ligne. Genre tous les proches, pis les proches des proches.

Et bien pour conclure. Mon texte, je l’ai peut-être écrit pour essayer de se l’expliquer, le pourquoi. Encore, on est chanceux que la plupart des gens aient une certaine force émotionnelle et psychologique pour endosser tout ce qu’ils vivent, parce que des gens malades dans une société malade, il y en aura de plus en plus, et les proches des proches vivant aux prises avec une problématique de santé mentale, ils seront peut-être de moins en moins proches des proches dans un individualisme du lointain. Et être loin d’être proche, c’est fucké.