Attendre et croire – Mon récit, la rechute de la leucémie #8

Attendre et croire – Mon récit, la rechute de la leucémie #8

58 jours.

C’est ça que ça fait, depuis le 31 janvier.

Le nombre de journées à l’Enfant-Jésus, pour la rechute de cette leucémie. 12 doses de chimiothérapies (cytarabine) inutiles, où on m’annonçait par la suite que ça n’avait pas eu l’effet escompté et qu’il ne restait pas vraiment de solutions. Finalement, on me prévoyait déjà la fin de ma vie.

Alors les recherches, la pression. C’est pas vrai, il y a sûrement bien d’autres solutions! Ah bon, autre-chose que la chimiothérapie, le Blinatumomab, un anticorps monoclonaux travaillant sur les antigènes CD19. Merci, il est arrivé « à temps » malgré son inaccessibilité! Semblant fonctionner un moment, oups, cathéter bouché. Tout s’emballe, les globules sont en hausse, on m’annonce que ça ne le fait plus.

Plus de solution encore une fois, désolé. Mais finalement peut-être! L’Inotuzumab, un autre anticorps monoclonaux, celui-là travaillant sur les CD22. Ah, personne savait vraiment si cet antigène était actif dans ma leucémie. Ben oui, 98% ça l’air. Donc une autre demande, de l’attente dans l’incertitude. Mes blastes qui montent, je suggère de la chimio en attendant. On me trouve une solution, une dose de Vincristine et quelques comprimés d’Hydrea pour le moment.

Mais là, une certaine nuit du 18/19 mars, hémorragies dans mon nez. 5 heures de plaisir à saigner comme un robinet. 2 visites chez l’ORL, on me trucide le nez et on y rentre des caméras par-ci par-là. « Cutérisant » mécaniquement une narine au final, bouchant les 2 de « flowseal ». J’ai quand même fini 2 jours plus tard sur la table de l’anesthésiste qui, par une petite incision à l’intérieur de ma aine, se rendit à l’intérieur de ma tête pour réparer les multiples hémorragies. J’évite de raconter la nuit d’avant où, tant de sang me coulant dans la gorge, avec l’aide d’infirmières, avons sorti un caillot gros comme un foie…par le fond de ma gorge oui. Et presque pareil après la visite chez l’anesthésiste! Bon, ça semble maintenant réglé.

J’avais sauté un truc, le lundi de ma première visite, entre 2 rendez-vous, le nez qui saigne et le stress, votre hémato entre dans le seul 10 minutes que vous avez pour avaler un truc à manger en vous disant: « Tu es conscient qu’on a de la difficulté à contenir ta maladie? Alors si il faut t’amener aux soins intensifs, te réanimer et te mettre un tube dans la gorge, est-ce que t’accepterais ces mesures? Ok, bon « gossage » de nez chez l’ORL.« 

Et à travers ça, ma vision. Parce que oui, la leucémie et les plaquettes basses, ça a bien l’air que ça peut vous donner des hémorragies aux yeux. Alors ça, à part attendre, il y a rien à faire. C’est théoriquement réversible, mais combien pas agréable de commencer à voir en double et flou. Mais on continue.

Puis le 24 mars surprise! L’Inotuzumab, je commence ça. Comme un cadeau du ciel, une autre chance de ne pas dire aurevoir à la vie. Parce que pour moi, c’est pas une possibilité. Difficile nuit, « trop » de rejet de cellules mortes qui s’évacuent pas assez vite donc fièvre et coeur qui pompe trop. Mais voilà, c’est bon signe. Ça fonctionne, les blastes ont descendus considérablement, genre à la normale. Reste mon corps à reproduire des neutrophiles, assez de sang et de plaquettes pour plus en recevoir au quotidien, pis un nombre acceptable de bons globules blancs. Mais ça va le faire, I fucking believe it.

C’est là où par moment, on s’arrête pour réfléchir. Aux 2 derniers mois, ou aux 26 derniers finalement. Comment est-ce que ça peut être ça, la vie? Se battre pour ne pas la quitter? Être prisonnier de soi-même, d’un truc qu’on a jamais demandé. Que personne ne devrait avoir anyway.

Comment est-ce que la vie ça peut être ça, se lever chaque matin dans un lit d’hosto à te demander ce que tu fais là, branché à un soluté, à déjeuner un cocktail de médocs, à recevoir des antibios en intra, à espérer que ton corps fonctionne « normalement » pour que tu puisse retrouver une « vie normale » un court moment, avant de te tapper d’autres étapes comme une greffe de moelle ou de tes propres cellules transformées en labo, parce que sans ces 2 solutions, tu sais que c’est l’aurevoir.

IMG_2811-6

Ça peut pas être simple? Se lever le matin, chez soi, à boire ton café. À manger tes céréales avec ta fille qui rit et ta copine qui te sourit, à aimer et te sentir aimé, à faire ta journée « normale » sans devoir te demander si tu y sera encore dans 3 jours. La réponse bien sûr c’est non. Ces choses-là, elles arrivent comme ça. Puis il n’y a pas d’explication. Ce sont des étapes de vie dans lesquelles on doit foncer sans trop réfléchir. En étant positifs, en étant plein d’espoir et d’amour pour la vie.

Parce que croire en la vie, en l’amour, en tout ceux qui vous en partagerons, à ceux qui vous supportent et croient en vous et tout autant en cette vie, c’est l’essence de la continuité du combat.

À ces gens qui vous ont inspiré et aidé, comme Matthew Schreindorfer, qui avait reçu son premier diagnostique de leucémie lymphoblastique aiguë quelques mois avant que je reçoive le mien et a combattu cette virulente maladie jusqu’à récemment (https://www.facebook.com/helpsavematthew/). Matthew, repose en paix, tu es définitivement un héro et tout ce vécu et cette bataille que tu as livré durant si longtemps donne de l’espoir à ceux comme moi qui font face à ce terrible cancer.

Love u allXXXX!

keep the fight and FUCK CANCER!