Pas si belle, ma « moèlle »… – Mon récit, la rechute de la leucémie #3

15 février 2017, biopsie de moelle pour vérifier si les 12 doses de Cytarabine avaient fait leur travail de « nettoyage de cellules leucémiques« . Une biopsie de moelle, c’est pas ce qu’il y a de plus agréable. Vous êtes dans votre chambre à pression négative, couché sur le ventre. Puis, dans une hanche, on entre une aiguille dans l’os pour geler le site d’extraction de la carotte de moelle. Et ensuite, on entre une autre aiguille, celle-là pas mal plus grosse. C’est gelé, mais ça se sent. Et parfois, ça fait mal en c!#$n. Les quelques jours suivants, c’est désagréable et ça doit guérir.

Bref, résultats le lendemain. Assez décevants. Comme, vraiment très décevants. Surtout quand tu as déjà vécu le premier protocole pour une L.L.A. (Boston) qui dure 2 ans et que le jour où tu termines tout ça, tu te dis: « Wow, shit. Rémission, enfin. Après toutes ces étapes difficiles, c’est enfin derrière moi! Je suis lavé de cette merde!« 

Et bien voilà. Les résultats montrent qu’il reste des cellules leucémiques dans la moelle. Donc, elles ont résisté au 12 doses de cytarabine. Puis, aux 2 années de chimios intensives. En résumé, la chimiothérapie n’est plus une solution pour espérer une rémission (absence de cellules leucémiques) en vue d’une greffe de moelle: j’ai fait tous les protocoles et on voit bien que certaines cellules résistent. Badass fucking leukemia. À ce moment, c’est difficile de ne pas s’effondrer et se noyer dans ses larmes devant votre hémato. Pis quand elle sort de la chambre. Pis dans les bras de votre copine qui arrive en moins de 10 minutes en quittant son travail en taxi. Pis une bonne partie du reste de la journée bref.

Et puis voilà. L’hématologue m’explique qu’il reste une solution. Un type de médicament, le Blinatumomab, qui agit différemment des chimiothérapies. Un truc peu accessible, que l’équipe d’hématologie de l’Enfant-Jésus ont voté comme étant ma seule alternative. Par contre, c’est peu/pas commercialisé au Canada, puis ça coûte une fortune (selon mon hémato, autour de 200 000$). Donc, il y a eu une demande de la part du comité à l’administration de l’hôpital pour payer ce médicament qui montre de très bons résultats jusqu’à présent dans les essais cliniques (40% à 69% de rémission « partielle »: c’est à dire la mort des cellules leucémiques durant assez longtemps pour permettre d’aller en greffe de cellules souches par la suite!).

(quand les plaquettes sont basses, les saignements sont fréquents)

Le Blinatumomab, ça fonctionne différemment d’une chimiothérapie. En gros, au lieu de tout détruire (bon comme mauvais) dans le système, ça s’attaque directement aux mauvaises cellules (CD19). Donc voilà, durant 1 à 2 mois, je devrai recevoir par intraveineux ce médicament, parfois hospitalisé quelques jours, parfois à la maison avec une pompe pour me l’injecter moi-même, jusqu’à une rémission puis ensuite, hospitalisation d’environ 1 mois pour la greffe de cellules souches.

(nettoyage de mon « robinet humain »)

Donc c’est à peu près ça. On se relève, on va croire en ce médicament et ça va fonctionner. Ça a été difficile à avaler, mais bon. C’est pas comme si l’habitude des mauvaises nouvelles n’y était pas, on fini par s’habituer et on sourit. Pis éventuellement, il restera une alternative, un traitement expérimental aux États-Unis qui semble très prometteur. Mais pour ça, il faudra qu’on trouve près de 800 000$USD, un petit rien, tout le monde a ça!

C’est pas pire hein! Tsé quand t’as la chance de pas avoir ces chiasses là, profites-en. La vie, ça a un coût monétaire on dirait bien. Alors shit, profitez de la vie quand vous avez la santé. Arrêter d’attendre qu’il « fasse beau » pour sortir dehors. Que votre retraite arrive pour prendre du temps pour vous et ceux que vous aimez. Que vos pissenlits meurent sous le roundup pour trouver votre terrain beau. Que 2018 arrive pour vous inventer des résolutions inutiles. Vivez chaque seconde de votre vie, soyez-là pour les gens que vous aimez et laissez les futilités de côté.

Jusqu’au prochain récit!

XXX Matt.

(bon, source de motivation!)

(ma lampe vintage)

(tout ça pour le nettoyage du cathéter)

(honey working)

(on s’occupe comme on peut pis on « plug » sa maladie au Scrabble)

(You are my sunshine made in China)

(Le seul environnement hormis ma chambre où je peux aller)

Let’s kick some leukemiasses!