Une « rémission », qu’est-ce que c’est? – Mon récit, la rechute de la leucémie #5

31 janvier – 2 mars.

Un petit billet pour donner des nouvelles. Déjà 1 mois en isolement à l’hôpital Enfant-Jésus de Québec. C’est rien comparé à bien d’autres cas en fait, mais ça reste pas mal de temps dans un espace assez restreint. Surtout, pas pour des raisons extra agréables!

Alors voilà, les 2 dernières semaines furent plutôt difficiles et lourdes, entre-autre à propos des titres mensongers d’un journal que vous connaissez. Un article bien intéressant, mais voilà. On parlait du « traitement pour guérir » qui allait m’être « offert gratuitement ». Déjà, ça part mal et dans tous les sens, je tiens donc à expliquer à nouveau.

(Essayer d’être sérieux. Bon, je revenais quand même de l’installation de mon second cathéter. Encore l’autre dans le bras droit! Imaginez que n’importe lequel des deux ont un tuyau qui va jusqu’au coeur et passent dans une veine, fack c’est ça =))

Ce médicament, premièrement,  était déjà prévu être probablement « payé » soit par l’hôpital ou la compagnie pharmaceutique qui le produit. Mais nous n’avions aucune confirmation à 100% surtout, de sa disponibilité et si il arriverait au bon moment. Il devrait clairement l’être par la RAMQ comme la plupart des médicaments, surtout lorsqu’il s’agit d’une question de vie. Mais il n’amène en rien une guérison de quoi que ce soit! Il permet une rémission momentanée; Une rémission en leucémie lymphoblastique aiguë, à ce stade, n’est que la disparition très brève des cellules cancéreuses présentes dans le sang et la moelle en vue d’un autre traitement qui souhaite amener vers une guérison.

Comme les 12 doses de cytarabine (un type de chimiothérapie) n’ont pas fonctionné début février, ce médicament, le Blinatumomab, était la seule alternative du moment pour remplacer les chimiothérapies. Il agit différemment, s’attaquant aux cellules cancéreuses directement (et non pas à toutes les cellules comme la chimiothérapie). Pour donner des nouvelles sur ce médicament de la famille des anticorps monoclonaux, il semble bien travailler mais doit faire son temps (encore 21 jours de ce cycle 24h/24h puis 28 autres jours si nécessaire).

(merci Léonie pour cette thérapie par le clown, j’essaie de la mettre en pratique!)

Ensuite, le plan de l’équipe sera la greffe de moelle. Cela nécessite un autre minimum d’un mois d’hospitalisation puis l’utilisation de chimiothérapie pour remettre la moelle à 0 (ce que le Blinatumomab ne fait pas). Ce sera un peu une question de « timing », s’assurer qu’il ne persiste aucune cellule cancéreuse et donner une chimio de préparation pour que mon corps ne contienne plus de neutrophiles/globules blancs/bref tout pour pouvoir recevoir la moelle de quelqu’un d’autre qui remplacera mon système. Ce sera toute une étape encore…

(mettez-moi ça, ce nouveau cathéter)

Voilà d’ailleurs par rapport à ce médicament. Hier, l’équipe a réalisée que mon cathéter du bras gauche (ces voies nécessaire à administrer le médicament, m’hydrater et faire les prises de sang), était bouché. Ben oui, de 11h AM à 13h00, la pompe comptant le débit ne cessait de sonner aux 10 minutes pour dire qu’il y avait un soucis et bloquait donc le médicament. Believe me, le son de cette alarme, il fini par vous rendre dingue. Donc, le débit du médicament est si faible que le sang a fini par obstruer, rien à faire pour déboucher. Ce cathéter, il faut savoir que c’est un tuyau qui part directement du coeur, passe dans une veine principale et ressort dans le bras. Bref, une des deux voies fonctionnant un peu, le médicament y fut administré pour le reste de la nuit et une voie périphérique fut installée sur mon bras pour « m’irriguer », en attendant une solution.

Pourquoi il faut autant d’eau? Pour aider à l’évacuation des déchets cellulaires rejetés par le corps grâce au médicament (les « bad cells »). 2 matins cette semaine d’ailleurs, mon coeur était tellement rapide qu’on a dû m’administrer 500ml de liquide supplémentaire en moins d’une heure, ce qui a ramener le tout à la normale. Mais bon, des choses de la vie hein :)!

Donc le 2 mars en PM (hier), on m’a finalement installé un nouveau cathéter, dans l’autre bras! Ça reposera le gauche, dans lequel on a enlevé celui qui était bouché. Puis, pour expliquer, la dose du médicament a été triplée mercredi. Les effets étant encore très inconnus (oui, je suis le premier à l’Enfant-Jésus en fait, le « hamster de laboratoire »).

C’est environ ça pour le moment, des jours pas faciles. Puis toujours l’espérance d’avoir une dernière porte de sortie à cette pourriture. Puis beaucoup trop touché et ému de voir autant de gens faire autant de choses pour permettre cette possibilité, cette espérance. Cette alternative qui existe en tant que traitement expérimental aux États-Unis. C’est difficile d’expliquer tous les sentiments qui bouillonnent dans moi par rapport à autant de questions, de support de tant de gens, de mobilisation de toutes ces merveilleuses personnes que vous êtes, c’est juste insensé et je manque de mots pour vous remercier.

Ces incertitudes, ces craintes que la vie pourrait dire aurevoir. Mais j’ai déjà dit une phrase à laquelle je croirai toujours: « Même la mort ne m’aura pas« . Le combat continue, je vous aime profondément et vous remercie de toute cette aide, puis je crie haut et fort FUCK CANCER avec l’optimisme que j’ai et qui ne me quittera jamais.

(P.S. Une longue parenthèse. Mais voilà, le cancer, c’est pas juste un body pas de cheveux en jaquette bleue avec une face de boeuf. On est tous différents, chaque cancer est différent et se compare difficilement, ou PAS généralement. Moi, mes cheveux sont encore là. Ils ont résisté jusque là aux dernières chimios, comme certaines cellules de mard!#! Mon poil de face aussi, pis j’ai pas envie de le raser. Les jaquettes, je déteste et j’en mettrai pas. Je ne suis pas un « malade » ou un « patient », je suis Mathieu Grégoire et mon sourire, il restera toujours collé à ma face parce que c’est ce que je suis, même si par moment c’est vrai que c’est salement pas facile cette histoire de mar!%@)

Love u allXXXX

FUCK CANCER, KEEP THE BATTLE AND WE’LL WIN